Anakku Terinfeksi Rubella

Beberapa orang tanya kenapa tweets atau status BBM belakangan ini galau. Biasanya mereka chat via BBM ato Facebook dan tanya apa semua baik-baik saja. Jawabannya ya dan tidak.

Hadiah terbesar untuk seorang ibu adalah kesehatan anaknya. That’s what I’ve learned so far. I’m fantastically happy and grateful for my daughter’s presence. Tapi, ada beberapa hal tentang Ubii yang perlu mendapat perhatian khusus di usianya yang 6 bulan 16 hari.

  1. Di usianya yang sudah 6 bulan, Ubii belum merespon suara.
  2. Untuk usianya, Ubii tergolong tidak aktif. Dia lebih banyak diam daripada aktif bergerak.
  3. Sampai sekarang, Ubii belum bisa tengkurap sendiri (kalau ada foto-foto Ubii di album Aubrey Naiym Kayacinta sedang tengkurap, that was me who made her in that position, not her).
  4. Kepala Ubii belum tegak dan kuat (kalau di posisi tengkurap, she can lift her head for around 2-3 minutes).

Sebagai orang tua, harus jeli mengamati pertumbuhan dan perkembangan anaknya dan harus rajin membaca so that when your kids happen to meet any obstacles in their development, you will be the first to know. Okay, lanjut. Jadi, setelah mendapati itu, saya mulai mengamati lebih serius. I started to tweet various doctors via Twitter asking if Ubii’s okay, I began to observe other babies and their developments to compare, and I googled on if Ubii’s condition is common for kids at her age.

Kadang jawaban-jawaban yang saya terima berbeda-beda dan membuat lebih bingung. Kebanyakan orang yang sudah berumur menjawab, “Ah, santai aja, anak-anakku semuanya gak ada yang bisa mengkurap nyatanya baik-baik saja,” “Kamu jangan terlalu parno, distimulasi aja terus”. -and so on, and so forth- But, deep inside, I knew that something was wrong. Akhirnya, suatu hari saya dan suami mengikuti seminar tumbuh kembang anak. Awalnya kami underestimate seminar tersebut karena rupanya seminar itu adalah ajang promosi susu formula (okay, misfokus). Ternyata ada satu hal bermanfaat yang kami dapat di sana, kami diajari cara mengobervasi perkembangan dan pertumbuhan anak dengan KPSP.

KPSP stands for Kuesioner Pra Skrining Perkembangan. KPSP berisi pertanyaan-pertanyaan sebagai acuan untuk mengamati perkembangan bayi dan anak. Untuk bayi, kuesioner tersebut dijawab oleh orang tua berdasarkan pengamatan sehari-hari. Jika jawaban YA berjumlah 9-10, maka perkembangan anak Sesuai (S), jika jawaban YA berjumlah 7-8, maka perkembangan anak Meragukan (M), dan jika jawaban YA berjumlah 6 atau kurang, maka kemungkinan ada Penyimpangan (P). Next, I began to ask myself those question. The result…jawaban YA berjumlah 6 saja. Berarti memang ada kemungkinan penyimpangan. Jadi semua kekhawatiran tentang Ubii ada pijakannya, bukan karena saya yang terlalu parno ataupun demanding. By the way, ini link kuesionernya, siapa tau ada yang butuh : http://tumbuhkembang.net/2008/09/13/kuesioner-praskrining-untuk-bayi-6-bulan/

After getting the result and being sure that there’s something wrong indeed, I and my husband took Ubii to her doctor. Waktu ke dokter, saya membawa ‘bekal’ hasil KPSP tersebut. Dokter bertanya “Gimana TORCH-mu dulu?”

Apa itu TORCH? You can find it here http://childrengrowup.wordpress.com/2012/05/05/penanganan-terkini-infeksi-torch-saat-kehamilan/

TORCH, huruf R nya adalah singkatan dari Rubella, atau nama Indonesia-nya Campak Jerman. Malam setelah kami pulang dari dokter anak, tiba-tiba saya ingat bahwa sewaktu bekerja di pertambangan batu bara di Kalimantan Timur, saya pernah terkena campak. Yeah, the local doctor simply said ‘campak’. He didn’t use the term ‘rubella’. Dulu, orang-orang lokal berkata bahwa saya sakit mungkin karena masih beradaptasi dengan tempat dan udara baru, jadi saya tidak usah terlalu khawatir. And, I was not worried then..

Malam itu, saya Googling ciri-ciri, gejala, dan gambar Rubella. Ternyata sangat cocok dengan apa yang dulu saya alami. I was scared. Apalagi di artikel-artikel kesehatan online disebutkan bahwa ibu hamil yang terinfeksi virus Rubella pada trimester pertama kehamilan risikonya bisa berat untuk bayinya nanti. To be sure, saya minta surat pengantar untuk tes darah untuk Ubii.

The result was… she’s positive. Kadar ImG dan ImM dalam tubuh Ubii, reactive yang berarti memang ada virus Rubella dalam tubuh Ubii, bahkan jumlahnya cukup banyak. Tentu, sebagai seorang ibu, saya merasa sedih dan bersalah. Sebelum kami membawa Ubii untuk tes darah, kami membawa Ubii untuk USG kepala atas anjuran dan rujukan dokter anak Ubii. Ini merupakan jenis USG lain selain USG jantung, jadi kami sudah lebih santai dan tidak terlalu ngeri sengeri ketika Ubii pertama kali USG jantung.

Hasil USG kepala nggak terlalu bagus. The result showed that there’s a part of Ubii’s brain which is murky, whereas a normal child’s brain will be clear and transparent. Dalam satu hari, Ubii menjalani USG kepala dan tes darah dan semua hasilnya nggak bagus :( I was very very devastated that day. I cried in front of the doctor and in the cab during our way home. I was, or we were, in denial.

Kekhawatiran tentang Ubii belum semua terjawab. Her not responding sounds and voices was still questioned. Akhirnya, setelah beberapa hari, saya membawa Ubii untuk bertemu dokter anaknya lagi dan saya meminta beliau untuk memberikan surat pengantar untuk tes BERA.

Tes BERA ini adalah untuk mencari tahu apa Ubii bereaksi terhadap suara. Syarat tes BERA ini, si bayi harus tidur. Jadi, hari itu, kami bawa Ubii jalan-jalan makan di kantin RS dulu supaya dia tidur. Di tengah-tengah tes, Ubii terbangun dan menangis. Jadi, saya gendong Ubii dan tes dilanjutkan dengan Ubii yang saya gendong.

Dan, lagi-lagi… hasilnya tidak bagus :( Telinga kanan dan kiri Ubii ternyata belum mampu mendengar tiga frekuensi dari yang paling rendah sampai paling tinggi. I cried again then. Sedih sekali. Ternyata benar apa yang ada di artikel kesehatan tentang Rubella. “Infeksi virus Rubella pada ibu hamil pada trimester awal kehamilan bisa membawa risiko cukup berat”. Sejauh ini yang sudah dialami dan ditemukan Ubii, terkait dengan virus Rubella, adalah: kelainan jantung bawaan (PDA & ASD), ruam kulit, berat badan lahir rendah, lemas, rewel, gangguan pendengaran, dan keterlambatan motorik.

Dokter anak dan dokter syaraf umum membangkitkan semangat kami. Mereka bilang bahwa sebelum usia 2 tahun terapi obat dan fisioterapi masih dapat dimaksimalkan sehingga kemungkinan Ubii untuk sembuh masih sangat besar. Mereka juga berkata bahwa kami patut bersyukur karena kami bisa menyadari keadaan Ubii cukup dini sehingga penanganannya pun bisa dilakukan sesegera mungkin juga. Again, we were in denial.

Sekarang, kami mau optimis dalam megobati Ubii. Kami mau berpikir positif dan tetap semangat, karena Ubii pasti butuh kami untuk tetap semangat dan ceria dalam merawat dan mengobati dia. Well, anything can happen, I know. But, we choose to believe that God will NOT give us any problems bigger than our capability, He will supply, He will provide, and He will heal.

Saat ini dunia kedokteran juga sudah maju, jadi kami bisa berharap yang maksimal dari dokter, terapi, dan obat. Tapi, tentunya kami juga terbuka akan segala kemungkinan dan hasil akhir. But, whatever happens, Ubii will always be a daughter that I’m always proud of. Always. Everyday.

We now believe that everything happens for a reason indeed. Maybe now we haven’t seen what that reason or plan. But I believe that we will for His plans are always wonderful at the end. So far, Ubii has taught us how to be parents, hopefully the good ones. Ubii has made us stop smoking, stop our bad habits, love our parents more, and pray more. Thus, I’m convinced that Ubii is trully a miracle for me and my husband. And, nothing will change the three of us. Oh, maybe it will change me a bit. I’ll probably become a more and more protective mother for her.
I wrote this because:

  1. Bakalan capek kalau besok saya harus jelaskan detil keadaan Ubii pada satu-persatu orang yang menanyakan. LOL :)
  2. Saya ingin kalian semua -yang baru menikah, merencanakan pernikahan, mempunyai teman yang baru menikah / ingin hamil / akan menikah- lebih berhati-hati terhadap TORCH ini. Banyak orang, baik educated maupun uneducated, yang masih belum mengenal tentang TORCH ini. Apa bahayanya dan bagaimana mencegahnya- TORCH sangat bisa dicegah dengan vaksin. kalau ada yang bilang vaksin itu haram, itu cuma isu yang disebarkan oleh golongan anti-vaksin. Semua ulama ternama dunia malah menganjurkan vaksinasi.
  3. I recommend you people yang sudah memiliki anak untuk rajin membaca sehingga jika ada tanda-tanda yang sepertinya menyimpang dari anak masin-masig bisa segera diketahui dan tidak terlambat.
  4. I do think that you guys who have smart and HEALTHY kids HARUS HARUS HARUS bersyukur, karena memang itu yang paling berharga dan membahagiakan.
  5. I really hope that you can also wish a good luck and health for Ubii, my daughter, my jewel. :)

    Ubii saat menjalani tes BERA

*gambar thumbnail dari sini


95 Comments - Write a Comment

  1. mbak gracie… ikut mendoakan yang terbaik buat Ubii. Anakku, Rayya, umurnya deketan bgttt sama Ubii … Per hari ini umurnya 6 bulan 10 hari. Sebelum baca artikel ini, kadang-kadang terbersit pembandingan dengan bayi2 lain dan bahkan kakaknya..Suka iri liat bayi di mall kok anteng2. Kok Rayya rewel sih..Kok Rayya teriaknya suka bikin kuping sakit sih.. Kok Rayya gak kaya abangnya yg anteng dulu.. Kok Rayya endesbre endesbree…and Kalau lagi spaneng aku suka overlook segala kelebihan dia yang udah bisa tengkurep sendiri, guling2, dari tengkurep bisa duduk sendiri, makannya pinter etc dan malah jadi fokus ke kekurangan dia. Begitu baca ini, haduh langsung merasa tertampar .. makasih ya mbak udah mengingatkan dengan artikel ini untuk mensyukuri rejeki sehatnya Rayya instead of mencari dan fokus ke kekurangan Rayya terus2an.. Thank you mbak. For Ubii, cepat sehat ya nak… Ubii kuat..Ubii pasti bisa..

  2. hugs untuk Gracie, Ubii……semoga tetap bisa sabar, berdoa dan yang penting usaha untuk kesembuhannya Ubii…aku bantu doa yaa, semoga bisa cepat sembuh dari semua akibat buruk rubella ya Ubii sayang, kamu pasti bisa nak :) (aaminn) *semangaaattt*

  3. Terharu…. :'( Salam kenal utk Ubii dari Daanish yg per hari ini 6 bln 15 hr.. Wkt hamil sempat kuatir jg krn IgG CMV dan Rubella malah dikatakan terlalu tinggi, jd sempat minum obat selama 3bln pertama kehamilan. Alhamdulillah sampai sekarang Daanish sehat. Tetap semangat Ubii!! Insya Allah semua yg baca mengirimkan doa utk Ubii.. TFS Gracie…

  4. Gracie, thanks a lot for sharing. Saya sampai terharu membacanya. Semoga Ubii, your precious jewel mendapatkan miracle & the best treatment supaya bisa segera pulih.
    Salut untuk kebesaran hati, Gracie, mau berbagi hal yang berat seperti ini pada orang lain. Saya percaya, informasi ini akan sangat berguna buat parents.

  5. many prayers from our family mbak Gracie and Ubii and family…
    thanks a lot for sharing and also for your recommendation for TORCH. Some of my friends tends to skip the TORCH test and the vaccination (like MMR) because of expenses and also rumors.
    many thanks for reminding us to always be grateful of our kiddos.
    keep on fighting Ubii, kisses for you Ubii…

  6. Hi Mbak Gracie,

    Anakku juga ada kelainan jantung kompleks, although penyebab jelasnya belum diketahui, tapi ada dugaan karena aku kena DBD waktu trimester pertama.
    Aku sediih banget baca cerita ini, karena jadi inget waktu pertama kali anakku didiagnosis kelainan jantungnya.. i feel you, i’ve been there. Anakku malah dokter2 di Indo, Singapore, dan Malaysia angkat tangan karena terlalu kompleks.
    It is a lifelong battle, tapi tetap optimis ya Mbak.. I agree with you, everything happens for a reason :) Betul kemajuan teknologi sekarang juga udah luar biasa, kalau team dokternya Mbak Gracie optimis, be even more optimist :)

    Thank you udah menulis artikel ini ya.. pastinya gak mudah, tapi i really appreciate the good message conveyed.
    Kalau perlu cerita2/tanya2 spesifik soal jantungnya, PM aja boleh, i’ll be more than happy.

    Kiss2 buat Ubii yaa.. sehat selalu! :*

    1. Hi Mbak, wow, Mbak & baby pastinya juga udah melalui banyak hal bersama ya. Semangaaatt :*
      Soon, saya bakal PM Mbak ya (kalo udah ngerti gmn caranya PM, maklum baru aja join ke sini, masih gaptek euy) :p

      Kissies juga buat baby Mbak sekeluarga ya :)

  7. ikutan sharing ya…

    sy sedang hamil, 23w by now, dan sedang menjalani penfobatan torch.

    awalnya, saat sedang hamil bulan kedua, sy inisiatif ambil tes darah komplit.
    hasilnya tokso dan rubella positif. IgM dan IgG nya.

    sangat amat drop, dan kalut.

    sampe bbrp kawan dekat malah menanyakan dan menyalahkan knapa sy ambil tes darah, toh sudah terlanjur hamil, kata mereka.

    akhirnya sy pikir, smakin sy drop, smakin buruk imun sy, jd berusha bangkit. Cari second opinion, get a better obgyn (obgyn yg sudah punya pengalaman dengan ini)

    Puji Tuhan, setelah tes ulang, ternyata rubella nya negatif.

    Sampe skrg, saya masi pengobatan rutin, dan banyak rehat (resign dr kantor).

    Gracie, thanks for sharing yah. Sy jd bersyukur dulu ambil tes ini.
    Semoga lebih banyak lagi yg sadar akan tes tes semacem ini.

    IMHO, seinget sy, hasil baca sana sini, kalau virus rubella atau tokso nya membahayakan, janin ga akan kuat di dalam rahim. Jadi seharusnya virus rubella di ubii ga dalam kadar tinggi.

    Semoga ubii lekas membaik ya. Tetap semangat!!

  8. Halo Mbak, congrats for the pregnancy yah. Jadi inget masa-masa hamil Ubii. Kangen deh hamil lagi (duh tapi jangan dulu deh sekarang) :p inget minta makan apa aja pasti diturutin suami. Yummieeee :P

    Thank God dulu Mbak jadi ambil tes nya sehingga bisa diobati dg seksama lebih dini. Way to go! :)

    Nah itu salah satu hal yang aneh atau ajaib yah namanya. Ubii tetep kuat mencokol di rahim, padahal hasil tes kadar rubella nya kemarin 67. :p

    Amiinn, semangat selalu. Mbak juga ya! :)

  9. dear mba gracie, tetap semangat ya mba..
    semoga ubii treatment nya berjalan dengan baik, dan hari ke hari kemajuannya selalu menggembirakan.
    mama dan papa ubii harus kuat ya… *big hugs buat mama papa dan sweet lil ubii*

  10. great sharing mba gracie,,
    yang sabar n kuat yaa… tetep cemunguuudhhh menemani ubii menjalani treatment2nya..
    Semoga ubii lekas membaik keadaannya, tetap ceria, n jadi anak yg sukses kelak..
    *terharu aku baca tulisannya :'((
    doa kami buat yg terbaik bagi ubii :))

  11. Baca artikel ini, saya langsung nangis. ga bisa membayangkan bila saya harus mengalami hal ini,
    Makasih banyak ya Mba Gracie, cerita mba membuka saya ke pengalaman dan pemahaman barum saya td langsung tlp suami dan mau minta tes TORCH.
    Sebenernya udh lama dengar ttg tes ini tp baru skrg saya benar2 merasa harus tes.

    Gracie dan Ubii semangat yaa, the best is yet to come.

  12. Membaca tulisan ini, saya teringat dengan anak saya. Namanya Dini (sebut saja gitu). sekarang umurnya 5 tahun 7 bulan. di lahir dengan BB 2,3 kg, ga seperti bayi biasanya, dia diem n ga aktif. sampai umur 4 bulan saya mulai curiga dengan perkembangannya yang tidak biasa, akhirnya chek up ke dokter anak. Dini didiagnosa flek paru-paru dan menjalani pengobatan samapi 9 bulan. hasilnya belum positif karena BB juga masih tertinggal (BGM) motorik juga terhambat. akhirnya pindah ke RS yang cukup bagus di kota saya. chek up samapai ct scan kepala hsilnya normal sehingga pengobatanpun masih hanya diberi vitamin saja, begitu sampai umurnya menjelang 4 tahun, berat badannya juga masih kurang, bayangkan hampir 4 tahun masih 7 kg. . sampai kemudian pindah ke Dr Anak yang berbeda, diagnosa flek paru2 lagi, dan lagi-lagi harus menjalani pengobatan selama 6 bulan. hasilnya BB naik menjadi 9 kg. tp Dr curiga karena tidak semestinya flek paru-paru sudah sembuh tp BB naik hanya sedikit, akhirnya dikasih rujukan untuk test lab Rublella, Toxo dan CMV, hasilnya positif CMV dan rubella. hasil ini membuat dunia saya seolah2 hancur. bisa dibayangkan, pengobatan sudah dilakukan sejak umur Dini 6 bulan, tap baru diketahui penyebabnya setelah umurnya lebih dari 4 tahun. akhirnya sampai saat ini saya masih pasrah, karena belum bisa meneukan bagaimana pengobatan yang tepat. mungkin temen2 bisa berbagai.

  13. Mb, kisah mu sama dgn yg kami alami 4 thn silam ????
    Albar Fathu Rizqi Rawa lahir 24 januari 2012 terlahir normal, ganteng, putih, ank pertama, bahagianya tak hingga
    Hingga usia 6bln,perubahan kepala, mata, jidat, n ternyata albar Hydrosepalus
    7 bln oprasi pemasangan shunt di kepala Albar.
    Semua yg mb n kluarga alami, kami rasakan yg sama
    After OP, albar cek dkter, terapi, obat, tp smpai skrg usia 4 thn bbrapa hari lg, albar masih seperti bayi, trbaring saja d t4 tidur ????
    Sy jg buat tulisan, agar org2 tdk bolak balik tanya kisah Albar, bkn sy malu, tp sy pilu mengingat semuanya, karna sy n suami brusaha utk semangat.

  14. Sy melahirkan anak saya Sean 1 okt 2016 prematur usia kehamilan 32 minggu krn pre eklamsi berat. Setelah lahir hingga usia 1 bulan dy berada d ICU dan ruang bayi resiko tinggi 1 minggu. Berat badan lahir 1.8 kg n dy baik2 saja tp bbrp hari kemudian kondisi memburuk dgn anemia n trombosit rendah. Stelah berkali2 transfusi kondisi anemia n trombodit masih belum teratasi. Ternyata stelah periksa TORCH hasilnya IgM tokso positif tinggi, IgG juga tinggi sehingga dy didiagnosa Congenital Toksoplasma. Saat ini Sean masi dlm terapi n monitoring toksoplasma. Efek infeksi toksoplasma sejauh ini berat badan rendah, penyakit kuning, dan pembesaran hati. Sejauh ini sih tanda2 pengapuran di otak, hidro/mikro sefalus tidak ada. Setiap hari sy selalu diliputi kekuatiran ttg kondisi anak saya n masa depannya akibat dampak infeksi ini. Tp sya tetap semangat n berserah pada Tuhan spy keajaiban dunia medis modern menghinggapi anak saya n dy boleh tumbuh sehat tanpa disabilitas jangka pendek n jangka panjang. Oia, sumber penularan tokso blm diketahui darimana, krn saya n suami stelah dicek TORCHnya negatif. Dari bbrp referensi n jurnal medis transfusi darah juga bisa berperan sbg sumber infeksi walopun kecil kemungkinannya nah anak saya ini dicek TORCH setelah berkali2 transfusi. Apapun itu, anak saya sudah terinfeksi shg skrg saatnya fokus utk pengobatan tokso nya.

Post Comment