Now Reading
Anakku Lahir dengan Sindrom Pierre Robin Sequence

Anakku Lahir dengan Sindrom Pierre Robin Sequence

Mommies Daily

Di artikel ini, seorang ibu berbagi pengalaman tentang putri kecilnya yang didiagnosis Pierre Robin Sequence dan bagaimana cara mengobatinya.

Kirana, putri kedua-ku, lahir pada tanggal 8 Februari 2014, dengan status KMK (Kecil Masa Kehamilan). Beratnya hanya 2037 gram di gestasi 37-38 minggu. Dia mengalami asfiksia, tidak menangis saat lahir dan segera dilarikan ke NICU.

Total 27 hari Kirana dirawat di RS, dia mendapat diagnosa Pierre Robin Sequence (PRS). Kala itu, saya masih belum memahami apa itu PRS.  Hanya diinformasikan bahwa Kirana memiliki dagu yang kecil, maka sebaiknya ia tidur dalam posisi miring atau tengkurap. Hasil pemeriksaan juga menunjukkan bahwa lingkar kepalanya kecil, ada lubang kecil di jantung pendarahan retina. Sudah itu saja.

BACA JUGA: Balita Meninggal Karena Sepsis, Bagaimana Gejalanya Pada Anak?

Ketika Kirana diizinkan pulang, tidak ada arahan lebih lanjut selain diminta untuk kontrol dengan spesialis mata dan spesialis  anak. Ketika saya coba tanya ke tujuh Dokter Anak yang  saya temui, “Apa yang bisa dilakukan untuk memperbaiki kondisi ini?”, enam  di antaranya menjawab: “Tidak ada yang bisa dilakukan”.  Sementara itu, satu dokter mengatakan: “Dipantau, jika diperlukan, nanti diperbaiki secara bertahap”. Beliau juga menyarankan agar saya mencari informasi dari komunitas di luar negeri.

Saya pun mempelajari lebih banyak tentang PRS, dan akhirnya menemukan fan page Pierre Robin Sequence Foundation, sebuah NPO yang berpusat di Cape Town. Saya kemudian berkenalan dengan pemiliknya dan banyak mendapat informasi darinya.

 

Pierre Robin Sequence Adalah Kasus Langka

Berdasarkan sebuah studi di Jerman, sindrom ini hanya terjadi pada 12,4 banding 100.000 bayi. Kondisi Pierre Robin Sequence akan terlihat saat lahir, ditandai dengan Micrognathia (ukuran rahang bawah yang lebih kecil dari ukuran normal atau lebih mundur daripada rahang atas), serta lidah yang jatuh di tenggorokan dan menutup jalan napas sehingga menyebabkan anak kesulitan bernapas.  Umumnya akan disertai dengan celah langitan (Cleft Palate) berbentuk huruf ‘U’, celah bibir (Cleft Lip), atau high-arched palate.

PRS ada yang isolated (non genetik, belum diketahui pasti pencetusnya) dan non-isolated (diturunkan secara genetik). PRS non-isolated akan berkaitan dengan sindrom lain, di mana yang paling sering adalah Stickler Syndrome.

Banyak yang kami lakukan ketika usia Kirana memasuki 5 bulan. Berikut kisah selanjutnya.

Pages: 1 2
View Comments (5)

Leave a Reply

© 2020 MOMMIES DAILY ALL RIGHTS RESERVED.

Scroll To Top