Survival Guide for Mom, Who Has Dyslexia Kids

“Ketika anak kita di diagnosa dyslexia, ini adalah tugas team work.” – Amy Zein

Saat saya sebut  “dyslexia”, apa yang ada dalam pikiran mommies? Masyarakat umum, sering terbentur dengan pengertian dyslexia sebatas sulit membaca dan menulis. Dalam buku “Fakta Disleksia” yang dibuat oleh Dyslexia Association of Indonesia dan DPSG (Dyslexia Parents Support Group Indonesia). Dyslexia diartikan sebagai suatu kondisi pemroresan input atau informasi yang berbeda (dari anak normal) yang seringkali ditandai dengan kesulitan dalam membaca yang memengaruhi area kognisi seperti:

Daya ingat

Kecepatan memproses input

Kemampuan pengaturan waktu

Aspek koordinasi dan pengendalian gerak

Kesulitan visual dan fonoligis (perbendaharaan bunyi-bunyian)

Dan biasanya terdapat perbedaan kemampuan di berbagai aspek perkembangan

Tentu bukan situasi yang mudah bagi orangtua yang punya anak dengan keadaan spesial ini (tapi bukan berarti menyerah). Saya punya buktinya, mari berkenalan dengan dua di antaranya. Yaitu Erlyza Prasty irwansyah (44), Ketua Dyslexia Parent Support Group Indonesia, atau dengan dengan sapaan Mbak Sasa dan Amy Zein (40), MC dan anggota Dyslexia Parent Support Group Indonesia. Keduanya saya temui di acara Dyslexia Spekas Up 3, di Jakarta Timur, Oktober lalu bertepatan pada bulan peduli dyslexia sedunia.

Lewat mereka berdua, setidaknya saya bisa merasakan, bahwa perjuangan orangtua itu ditempuh dengan berbagai macam cara dan jalan. Mbak Sasa mengetahui anaknya yang pertama dyslexia, Dawwi (14) ketika berusia 4,5 tahun. Baginya dyslexia bukan sekadar gangguan baca tulis, dan harus ditangani dengan cara yang serius. Tapi juga bukan lantas dunia runtuh saat itu juga. Nyatanya, kata Mbak Sasa, IQ anak dyslexia berada di angka normal, bahkan ada lho, mommies, yang di atas rata-rata. “Artinya potensi anak dengan dyslexia, sama besarnya seperti anak-anak lainnya,” tegas Mbak Sasa.

Namun dyslexia harus di-manage.” Karena dyslexia nggak mungkin sembuh, dyslexia dibawa seumur hidup. Artinya yang perlu kita bangun semangatnya kepada anak-anak, kemampuan mereka untuk memiliki manajemen terhadap kesulitan yang dia miliki,” tambah Mbak Sasa.

Saat ngobrol dengan Mbak Sasa,saya melihat dengan jelas semangat yang ada pada dirinya. Mempunyai anak spesial dengan dyslexia, diartikan dia sebagai tantangan dan kesempatan untuk belajar banyak hal. Sebagai bentuk dukungan sesama orangtua¸dia bersama teman-temannya berhasil mendirikan Dyslexia Parent Support Group Indonesia. Dan berharap, sebetulnya diagnosa sedari awal bisa jadi senjata awal paling ampuh para orangtua, mengintervensi  dan mengerjar kekurangan si kecil.

Dari Mbak Sasa, saya mendapatkan beberapa survival guide, yang saya pikir sangat penting untuk disimak:

1. Saat mendapati anak saya dyslexia, saya tidak butuh mempertanyakan lagi, siapa yang awalnya dyslexia. Karena dyslexia itu genetis.

2. Kita harus tahu dulu, beberapa hal yang mungkin bisa jadi penanda anak itu dyslexia

-Beberapa anak yang dyslexia, mengalami gangguan keterlambatan berbahasa ekspresif

-Dari kecil anaknya bisa menerima instruksi dengan baik atau tidak. Kalau anak yang dyslexia dikasih instruksi ganda susah sekali. Dikasih 3 instruksi, yang akan dilakukan, kalau nggak yang pertama, hanya yang ketiga yang dia lakukan.

-Untuk usia anak prasekolah, bisa dites dengan memasukkan manik-manik ke benang. Kalau kita instruksikan, “Masukkan dari atas ke bawah”, maka anak yang dyslexia akan melakukan hal yang sebaliknya. Dari orientasi dia sudah mulai kelihatan bermasalah.

3. Penelitian sekarang itu sudah jelas, untuk pemeriksaan atau menegakkan diagnosa pada anak yang dyslexia sudah bisa dilakukan di usia 3 tahun. Kalau zaman saya dulu, diagnosa baru bisa ditegakkan du usia SD (7 tahun). Kita bisa intervensi dari dini, kekurangannya bisa dikejar. Jadi ketika nanti dia mulai masuk sekolah, dia tidak terlalu struggle, kalaupun struggle yang wajar-wajar, sesuai dengan usianya.

4. Begitu orangtua punya feeling nggak beres dengan tumbuh kembangnya, terkait dengan tanda-tanda di atas. Lebih baik bawa anak ke dokter untuk diobservasi. Lebih baik dicek, tapi hasilnya nggak ada apa-apa, daripada nggak dicek, tapi ternyata ada apa-apa.

5. Jika sudah tahu anak kita dyslexia, ikuti saran para ahli

6. Ubah pola asuh:

Artinya: saat tahu anak kita disleksia, artinya dia punya issue yg banyak dengan Executive Function. Mbak Sasa memberikan contoh, kemampuan sequencing mereka rendah sehingga perlu latihan intensif, repetitif dan panjang. Maka banyak aktifitas dirumah yang harus disesuaikan dari kebiasan hariannya. Urutan membersihkan diri, urutan mengatur persiapan sekolah, urutan kerapihan menyimpan barang saat tiba dirumah dan lain-lain.

Kemampuan 'time management' mereka berantakan karena fungsi EF tadi, jadi Mbak Sasa akan bantu membuat mereka mengatur jadwal, membantu mengingatkan mereka mengecek jadwal, tugas, homework, project, daily chores, membantu mereka mereview kegiatan-kegiatan mereka tadi.

“Tapi yang perlu diingat: saya membantu membuat mereka melakukannya sendiri, saya tidak melakukannya untuk mereka.”

7. Ubah pola komunikasi:

Artinya:Kami selalu serius dalam berbicara, maksudnya. Saya berusaha mendengarkan setiap kata yang mereka ucapkan. Memastikan mereka mengatakannya dengan benar, kita berbicara dengan konteks/definisi operasional yang sama, dia memahami apa yang saya sampaikan. Kalau dia nggak ngerti-ngerti  juga karena faktor kesulitan berbahasa sosial? Kami harus cari media agar maksud kami dalam obrolan tersebut tersampaikan, meminimalkan missed communication.

Kami juga berbicara lebih ekspresif baik mimik maupun bahasa tubuh, ini dilakukan agar merek tahu bagaimana marah itu, nggak suka, suka, antusias atau judes. Ini melatih kemampuan bahasa sosial mereka.

Its really 16 job hour (karena 8 jamnya, kan, harus tetap istirahat :D)

Selanjutnya Amy Zein, atau sering saya sapa Mbak Amy, saya bersama tim MD, sudah tidak asing dengan perempuan yang mahir menghidupkan suasana saat sebuah acara berlangsung – hidup, meriah, sesekali diselingin lelucon segar, tapi tetap sarat makna.

Di balik keceriaannya, dia juga perempuan yang tangguh. Rela bolak balik Jakarta-Bandung di weekdays, di Jakarta mengurus pekerjaan, balik ke Bandung untuk mengurus terapi Abi (8), yang baru diketahui dyslexia Juli 2016 lalu.

Usia Abi sudah cukup besar saat terdiagnosa dyslexia, menurut Mbak Amy Abi sudah kena self esteem-nya, artinya dia sudah menolak semua tugas-tugas, termasuk pas mau test IQ. Namun tentu saja saja, Mbak Amy tidak mau menyerah.

Di sosial media milikinya, saya mendapati Mbak Amy terus melatih kemampuan Abi mencerna beberapa perintah, baik itu tunggal maupun ganda. Tak hanya itu, ia juga punya beberapa teknik bertaham sebagai orangtua, supaya Abi kelak tumbuh dan berkembang dengan baik.

1. Ketika anak kita di diagnose dyslexia, ini adalah tugas team work. Jadi mama dan anak harus belajar bareng. Jangan mamanya hanya sekadar menyuruh anak belajar, tapi nggak melakukan itu bersama. Misalnya mau mengajarkan anak pertambahan, ibunya juga harus hafal pertambahan.

2. Anak kita punya pola berpikir yang berbeda, kita harus tahu itu. Kesabaran kita harus ekstra. Jangan pernah menyerah. Godaan terbesar ketika kita menemani anak belajar adalah keluar kalimat, “Kok gini aja nggak bisa!” jangan pernah sampai terucap kalimat itu. Anak dyslexia itu sangat sensitif, dan sangat bisa memengaruhi self esteem Kalau sudah kena, dia malah nggak mau mengerjakan apa-apa. Jadi solusinya, kita kasih semangat.

3. Anak dyslexia butuh tidak hanya ibunya, tapi mereka butuh keluarga besar, “It take the whole country to raised dyslexia.” Dyslexia bukan penyakit, jadi tidak bisa disembuhkan. Dia adalah genetis, suka atau nggak kita harus bisa terima kenyataan itu. Bukan karena orangtua terlalu sibuk bekerja. Atau karena kesalahan ibu ketika mengandung, tidak sama sekali. Ketika anak sudah terdiagnosa dyslexia, nggak usah dipikirin dosanya dimana. Yang penting ke depannya harus mengerjakan sama-sama. Dukung juga ibunya, karena langkah tidak mudah, penuh air mata dan perjuangan. Jadi orang-orang sekitar harus bisa mendukung anak, ibu dan kelaurga yang didiagnosa dyslexia.

4. Jangan lupa, selain mengajarkan pelajaran. Kita juga harus mengajarkan anak kita cinta kasih. Jadi perilaku dia, apapun itu, dia juga bisa menyebarkan cinta kasih untuk seluruh lingkungannya. Karena anak dyslexia punya masalah sosial emosi.

Tetap semangat, ya, Mbak Sasa dan Mbak Amy. Salam untuk keluarga besar DPSG (Dyslexia Parents Support Group Indonesia) :)