Grace Melia, Taking A Stand Against Rubella

Grace Melia baru berusia 29 tahun, terpaut setahun lebih muda daripada saya. Tapi ibu dua anak ini sudah melalui banyak hal dan ia tetap berdiri tegak dan terus memperjuangkan apa yang ia yakini.

Penerima Special Award Woman as An Agent of Change Kartini Next Generation dari Kementerian Komunikasi & Informatika (2014) ini hamil anak pertama di usia 23 tahun. Tak disangka, bayi perempuan yang diberi nama Aubrey Naiym Kayacinta (biasa dipanggil Ubii) ternyata mengidap Congenital Rubella Syndrome (CRS) karena Grace terkena rubella saat hamil.

Penyakit ini membuat Ubii mengalami bocor jantung, pengapuran otak, hearing loss, dan gangguan pada motoriknya. Sampai sekarang di usia 6 tahun, Ubii masih belum bisa berjalan dan harus melewati berbagai terapi setiap harinya agar bisa beraktivitas seperti anak seusianya.

[caption id="attachment_91338" align="alignnone" width="800"] Ubii, kini 6 tahun[/caption]

Setelah melewati berbagai fase terpuruk, Grace bangkit dan membentuk Rumah Ramah Rubella sebagai wadah untuk ibu-ibu dengan anak yang mengalami hal serupa. Kampanye Grace selain soal vaksin pada bayi dan anak-anak, ia juga memastikan para perempuan untuk tes TORCH (toksoplasma, rubella, herpes simplex, dan lainnya) saat hamil agar mendapat penanganan yang segera jika terdeteksi salah satu penyakit itu.

Jadi ketika pemerintah mencanangkan kampanye vaksin MR gratis, Grace tentu berdiri paling depan. Bersama komunitasnya ia juga bergerak agar cakupan vaksin berjalan sesuai harapan.

Simak wawancara saya dengan Grace yang kebetulan sahabat saya hahahaha. I am so proud to call you my best friend, btw. :)

Apa yang jadi sangat urgent waktu itu untuk membentuk Rumah Ramah Rubella?

Simply karena aku blank banget, bingung, butuh referensi/petunjuk/masukan harus gimana dan ke mana untuk rehabilitasi Ubii. Punya anak dengan CRS (Congenital Rubella Syndrome) yang dampaknya macam-macam, artinya tenaga medis yang menangani perlu lintas spesialis. Butuh neurolog, butuh dr. THT, dr mata, dr jantung, fisioterapis, ahli gizi. Dulu Ubii kan pernah BB stuck banget sampai yang butuh ke ahli gizi. Apalagi kalau paket CRS lengkap yang dengan katarak juga, berarti nambah harus ke dokter spesialis mata juga.

Mau nanya temen-temenku yang udah pada punya anak, mereka juga blank karena temen-temenku nggak ada yang punya ABK. Jadi ya udah aku pikir bikin aja wadahnya. Itu dari segi tuker informasi ya. Dulu, aku juga ngerasain butuh banget curhat/sharing sama sesama ortu anak CRS. Awal-awal kan pasti masih jatuh bangun banget semangatnya, mentalnya. Masih butuh disemangatin terus, butuh ngerasa bahwa aku tidak sendirian.

(Ini salah satu video kampanye dari Rumah Ramah Rubella)

Apa kamu ikut "diserang" setelah MUI mengeluarkan fatwa mubah untuk vaksin MR?

Awalnya aku takut banget bakal banyak yang nyerang, khawatir aku kepikiran terus stress sendiri. Ternyata mostly tetep ngedukung dan DM yang manis-manis, nyemangatin.

Ya, ada lah pasti beberapa yang jadi kayak, “Lho, kok kemaren-kemarin mba Gesi bilangnya ini halal? Gimana sih?” blablabla. Tapi ternyata nggak seheboh yang aku takutkan sebelumnya.

(Terkait fatwa MUI, baca artikel kami sebelumnya: Haram atau Mubah, Saya Tetap Pro Vaksin)

Apa yang bikin kamu tetap bertahan untuk kampanye?

Karena aku ngerasa ini calling dan tujuan dari kenapa aku dikasih Ubii. Beban moral juga bagiku. Aku pernah bener-bener sangat down dengan punya anak CRS. Aku tetap down padahal dari segi support dari keluarga, finansial, dan akses berobat, aku cukup. Dan banyak aku lihat cerita temen2 di RRR yang anaknya CRS dan sedih.

Seperti mereka yang tidak mampu, jadi bener-bener susah mau ngusahain pengobatan dan terapi. Ada juga yang lumayan mampu/memang mampu tapi domisilinya di luar Pulau Jawa yang masih sangat susah cari terapis khusus untuk ABK. Yang seperti ini biasanya 2 hal yang aku liat, hijrah ke Jawa demi anak terapi, ngekos berdua sama anak di kosan sederhana deket RS, yang kita tau itu berat, nggak punya siapa-siapa, jauh dari suami. Atau bertahan di sana tapi ya akhirnya anaknya cuma terapi seadanya.

Ada juga yang jadi terlalu fokus sama anak dan hubungan dengan pasangan jadi merenggang. Ada yang sampai cerai. Entah karena akhirnya ya serenggang itu, pasangan gamau punya anak cacat, keluarga pasangan tidak menerima cucunya cacat, dll.

Dengan mengetahui hal-hal seperti itu, masa aku mau diam? Masa aku nggak menyuarakan bahaya rubella?

Apalagi sekarang ini di mana pembaca blog gracemelia.com dan followersku di IG @grace.melia sudah lumayan. Artinya, aku punya tempat untuk menyuarakan, aku punya audience untuk aku sasar. Sayang sekali kan kalau nggak dimanfaatkan.

Terakhir, because doing voluntarily, social work like this does make me feel good about myself, make me feel “Inilah yang bisa aku lakukan untuk diriku sendiri, untuk orang lain, dan untuk negaraku”

[caption id="attachment_91339" align="alignnone" width="800"] Grace dan keluarga[/caption]

Apa pernah ingin mundur dan menyerah karena “bully” atau pertanyaan yang tak kunjung henti?

(Grace sering mendapat hate comments dan sering dianggap remeh karena secara penampilan ia jauh dari kriteria ibu ideal yang diharapkan society. Ia menikah mendadak dan bertato)

Pernah, pasti. Gila, jangan kira aku sekuat itu selalu dong. Hahaha. Yang pengin mundur lebih pasnya karena pertanyaan tak kunjung henti, bukan karena bully. Yang bully cuma segelintir banget, belum sampai level yang bikin aku jadi kepikiran dan stress sendiri.

Lebih stress ngadepin pertanyaan-pertanyaan yang mostly sama, itu lagi itu lagi yang ditanyain. Padahal aku udah jembreng banyak hal yang mereka tanyakan itu di blog. Ada label Rubella, bisa klik langsung kan harusnya dan di IG aku bikin highlight kan tentang imunisasi MR yang seharusnya juga bisa dibaca.

Stress karena kenapa sih orang males banget baca. Tapi, beneran sih, almost every single day ditanyain dengan pertanyaan yang sama itu melelahkan. Apalagi kalau sudah aku kasih link blog ke blogpost spesifik yang menjawab pertanyaannya, tapi dia masih juga tetep nanya-nanya. Artinya kan ya nggak baca dong, wong udah dikasih link. Itu sih capek.

Tapi, kadang, itu juga bisa bikin motivated untuk terus kampanye sih. I mean, capek iya, rehat nggak bahas rubella for a while iya. But never stop.

[caption id="attachment_91340" align="alignnone" width="800"] Grace bersama Ubii[/caption]

Apa yang membuat kamu begitu berani punya prinsip dan menyuarakannya? Kamu tidak takut mengaku hamil sebelum nikah, bikin tato, sampai mengaku pernah jadi Awkarin di masa lalu?

First, karena pilihan dan pengalamanku yang kamu sebut di atas itu nggak merugikan orang lain. Second, karena ternyata aku lebih nyaman dengan terbuka. Embrace bahwa ya emang Gesi tuh ya yang begini.

Nutupin hal-hal seperti itu takutnya malah jadi beban kayak “Eh kalo ntar aku nulis atau cerita ttg blablabla, bakal bikin ketahuan nggak ya kalo aku MBA atau tatoan?” ngerti nggak sih maksud aku?

Third, karena aku berharap banget ceritaku bisa jadi reminder dan lesson learned tentang bagaimana embrace our past. Tentang nikah karena hamil duluan tidak lantas PASTI keluarga akan jadi berantakan, asal mau ngusahain sama suami, terakhir lesson learned sebaiknya jangan deh MBA dan not judging a book by its cover

Aku kan anaknya quote banget ya. Untuk poin ini dan poin kenapa terus kampanye, ini quote yang jadi reminderku:

“It took me quite a long time to develop a voice and now that I have it, I am not going to be silent” - Madeleine Albright

Apa pendapat kamu pada orang-orang yang memilih untuk diam padahal mereka bisa jadi suara bagi orang banyak atau minimal untuk komunitasnya?

Tbh, aku merasa sayang. Tidak semua orang memiliki kekuatan, porsi, posisi, dan image untuk didengar serta dijadikan contoh yang baik. Ketika kita punya kesempatan dan kapasitas untuk bersuara untuk mendukung hal yang baik, kenapa malah diam?

Sayang aja sebenernya sih. Aku selalu pakai wejangan neurolog Ubii sebagai pegangan sih, bahwa sebaik-baiknya ilmu tuh yang dibagikan agar bisa manfaat buat orang lain. Ya sayang aja jadinya, mereka kalo punya ‘ilmu’ mengetahui misalnya tentang manfaat vaksin kok tidak dibagikan.

Tapi, di sisi lain, aku bisa sedikit memaklumi. Ketahanan mental dan kecuekan orang kan beda-beda banget. Mungkin mereka takut atau malas menghadapi nyinyiran orang yang nggak sepaham makanya memilih diam? Mungkin mereka menghindari kemungkinan terjadi konflik?

Jadi, ya, sayang. But ok lah. Aku hanya judge orang yang tidak mau vaksin anaknya, aku akan tetep judge sih kalo soal itu sori ya hahaha.

Apa harapan kamu untuk pemerintah dan masyarakat Indonesia soal vaksin?

Untuk pemerintah, jika memang agenda imunisasi sepenting ini, tolonglah persiapkan dengan jauh lebih baik. Koordinasikan dengan MUI dan organisasi terkait harusnya sudah jauh-jauh hari. Mohon tingkatkan lagi audiensi nya. Sudah tahu mayoritas masyarakat Indonesia adalah Muslim, kok bisa terkesan ‘menyepelekan’ sertifikasi halal?

Namun, sekarang sudah terlambat ya untuk punya harapan seperti itu?

Jadi ini, MOHON BANGET untuk lebih prepared akan penolakan-penolakan yang terjadi sebagai dampak dari belum adanya sertifikasi halal dan/atau fatwa mubah. Sudah terjadi.

Ada sekolah-sekolah yang jadi membatalkan agenda imunisasi serentak di sekolah, karena voting ortu hasilnya most parents memilih untuk tidak vaksin. Lantas bagaimana dong dengan ortu yang sebenernya ingin anaknya divaksin? Harus ke mana?

Karena puskesmas dan posyandu kan tidak melayani imunisasi kecuali untuk balita. Maka mohon sampaikan pada seluruh Kadinkes sampai tingkat kabupaten/kota supaya puskesmas aktif menjemput bola. Mungkin bisa dengan mendata anak-anak yang memang sebenernya mau vaksin, lalu jadwalkan imunisasi bersama bagi mereka yang mau.

Harapan untuk masyarakat, sudah jelas, semoga pada mau banyak membaca sehingga tau sepenting apa vaksin MR ini. Semoga punya filter dalam baca-baca di sosmed. Banyak banget berita hoax di sosmed dan jangan semudah itu klik share share share.

*

Thank you, Grace. Keep taking your stand! You’re such an inspiration!

PS: Untuk mommies yang tinggal di luar Pulau Jawa, jangan lupa imunisasi MR ya di posyandu, puskesmas, atau sekolah! Gratis untuk anak umur 9 bulan sampai kurang dari 15 tahun!