Suka Duka Memiliki Anak Spesial

Apa ada Mommies di sini yang memiliki anak dengan kebutuhan khusus? Kalau ada, mari berpelukaaan ala Teletubbies dulu. Hihihi. Saya pernah bercerita bahwa ‘anak saya  terinfeksi Rubella’ atau nama kerennya Congenital Rubella Syndrome. Karena virus itu, anak saya, Ubii (1 tahun sekarang), motoriknya sangat terlambat dan terkena profound hearing loss sehingga sampai saat ini ia belum mampu mendengar. Motoriknya yang sangat delayed mengharuskan ia difisioterapi seminggu tiga kali selama satu jam. Dan, puji Tuhan, kini Ubii sudah lancar tengkurap sendiri walau kepalanya masih belum kokoh.

Jika ditanya apa berat memiliki anak yang spesial? Jawabannya pasti berat. Semua terkuras, baik itu biaya, waktu, tenaga, dan lain-lain.

Pertama, dari segi finansial. Saya sampai saat ini masih susah menabung karena semua penghasilan diutamakan untuk pengobatan Ubii. Kemudian dari segi waktu, rasanya 24 jam dalam sehari itu sangat kurang. Susah rasanya punya me time yang nyaman karena siang harus melatih motorik Ubii dan malam harus membawanya terapi, baru mengerjakan pekerjaan kami. Dari segi tenaga, jangan ditanya bagaimana letihnya. Mengurus rumah, bekerja, membawa Ubii terapi, dan melatih dia seharian di rumah itu kadang melelahkan. Tapi, tentu, harus dijalani dengan hati yang ikhlas bukan? :)

Ubii sedang fisioterapi

Hal-hal tersebut, selama ini masih bisa saya dan suami kesampingkan. Tapi ada satu hal lagi yang kalau boleh saya golongkan ke dalam golongan ‘duka’, yaitu adalah cara orang-orang menatap atau memperlakukan Ubii. Dari awal, tentunya saya sudah kenyang dengan tatapan heran orang terhadap Ubii yang secara fisik sangat tidak terlihat sebagai anak berusia satu tahun. Di tempat umum, misalnya, pertama kali mereka melihat Ubii, mereka memuji kelucuan Ubii. Namun, begitu mereka bertanya usia Ubii dan saya jawab satu tahun, mereka selalu tampak kaget, heran, dan tidak percaya kenapa anak satu tahun kok masih kecil sekali (Ubii saat ini masih 6 kg) dan masih digendong ala bayi.

Saya sadar bahwa itu tidak bisa dihindari dan saya harus berpikiran positif. Tapi ada kalanya kami letih menjelaskan dan letih menanggapi tatapan heran orang *tarik napas dulu* Kemudian dari cara orang lain memperlakukan (baca: membedakan) anak kita dengan anak yang normal dan sehat. Hal ini misalnya anggota keluarga atau tetangga atau pembantu rumah tangga yang terlihat lebih sayang dan lebih bersemangat bermain dengan sepupu anak kita yang normal dan sehat. Clearly, we know that is inevitable. Tapi, sebagai seorang ibu, tentu tetap ada sekelibat perasaan sedih melihat Ubii ‘dibedakan’. Rasanya saya ingin berteriak “Hei, lihat saja, suatu saat nanti Ubii akan tunjukkan kalau ia punya banyak hal yang bisa dibanggakan’ dan lain sebagainya.

Cerita saya ini bukan ajang mengeluh, kok, hehehe. Saya senang sekali karena ternyata banyak hal yang bisa digolongkan di kategori ‘suka.’

Pertama, dengan Ubii yang spesial, saya dan suami jadi jauh lebih bersyukur untuk apa pun. Kami tidak lagi jadi orang tua yang memberi target pada anak untuk bisa melakukan A atau B atau C di usia sekian. Kedua, hubungan saya dan suami pun menjadi lebih solid dan kompak karena kami yakin bahwa Ubii membutuhkan kami berdua. Akhirnya kekompakan itu datang dengan sendirinya (padahal dulu sih sering berantem galau, hihihi). Kemudian, suami saya menjadi suami sigap dan siaga. Ia tidak segan turun tangan mengurus Ubii. Percaya tidak percaya, bahkan dia lebih khatam memandikan, menyuapi, meninabobokan, dan meminumkan obat Ubii daripada pembantu rumah tangga atau neneknya. Untuk ini saya sangat bersyukur.

Lalu, kami jadi lebih ada untuk Ubii. Kami jadi lebih menghargai waktu kebersamaan kami dengan Ubii, meghargai waktu di mana ia sedang ceria dan aktif, dan lain-lain. Semua perkembangan dan kemajuan Ubii, sampai saat ini, masih saya dan suami yang jadi saksi pertamanya. Dan untuk itu, saya sangat bersyukur.

Tentu ada masa di mana kami letih, jenuh, dan butuh refreshing. Di waktu-waktu yang memungkinkan dan budget ‘senang-senang’ ada, kami menitipkan Ubii di rumah neneknya dan kami pergi nonton atau ngopi-ngopi atau makan di luar. Dua sampai tiga jam di luar rasanya sangat berharga. Kami kembali dengan segar dan siap untuk mengurus Ubii lagi. Jika sedang pailit, pilihan kami ada dua. Satu, pergi ke warnet yang memiliki koleksi film yang lengkap, mendownload beberapa film, dan membeli camilan. Kami tunggu sampai Ubii tidur dan malamnya kami ber-movie night sampai pagi (terus besok paginya bangun kesiangan, hihihi). Kedua, kami meminjam komik yang kami sukai dan membaca komik tersebut di kamar. Hal sesederhana itu rasanya mewah buat kami dan sejauh ini hal tersebut lebih dari cukup.

Bagaimana dengan Mommies? Apa ada yang memiliki anak yang spesial juga? Jika ya, apa suka dukanya? Dan bagaimana cara Mommies menyenangkan diri saat letih dan jenuh? Jika ada masukan untuk kami, saya akan sangat senang sekali. Jika Mommies yang merasakan duka kategori duka saya, kita saling memberi pukpuk ya, hihihi.

Tetap semangat yuk, you’ll never know how strong you are until being strong is the only choice you’ve got.

*thumbnail dari sini


29 Comments - Write a Comment

  1. Ada cerita lanjutan. Sekarang Ubii sudah pakai hearing aids. Belum genap seminggu habis pasang di Bima Edrea Jakarta. Kebetulan waktu itu sekalian ada Family Group SUpport di Bima Edrea. Pembicaranya bilang, bukan cuma mental anak yg perlu dikuatkan, tapi juga mental si ibu. Makanya sering-sering aja dibawa ke tempat umum biar kita sama-sama latihan mental dan membiasakan diri.

    Nah kemarin H-1 puasa, pergilah kami bertiga ke supermarket. Di gang makanan kering, ada ibu menunjuk Ubii sambil bilang ke anaknya, “Tuh dek liat ada anak cacat”

    *tepok jidat* Latihan mental nya beraaattt :D

  2. Aduh, itu ibuuu…. mesti diajarin tata krama juga kali, tuh, pemilihan katanya nggak banget *emosi*
    pokoknya salut buat Mbak Gracie, tetep semangat dan insyaAllah kesabarannya setiap hari selalu ditambah, ya, Mbak…. peluk buat Ubii

  3. mba Gracie, aku baca ceritanya sampai menitikan air mata, I will be mommy soon, hiks, dan aku gak tes TORCH, it’s almost 25w, masih telat gak ya, aku sempet tanya2 dokter obgyn sejak hamil bulan kedua, dokternya bilang, km suka kucing nope, ok gak perlu, seinget aku, aku dulu sempet sakit flu, batuk, tapi kyna gak demam. aku pernah ada bintik2 di perut, but gak gantal, (aku dah cek rubella seperti apa) like different but I’m afraid, TORCH memang mahal, aku mesti tanya dokter lagi, aku perlu TORCH kayna, sebelum menyesal, yang dirasakan pada kehamilan 24w mba/6 bln, ketika tahu ubii kena TORCH ini, apa babynya normal, seperti baby2 diperut, yang aktif luar biasa, ada kah tanda2 lain? aku mesti cari tahu banyak info. terima kasih mba untuk share ya
    salam sayang ya buat ubii. *itu ibu2 yg di supermarket, huh klo aku lihat aku pites deh, gak pantas banget deh gitu. gak tahu bersyukur. I’m crying again….

  4. Mommy Gracie.. aku bener- bener salut sama mentalnya mommy. Aku yakin dan percaya Ubii pasti bisa normal dan Ubii memang spesial. Someday you’re gonna prove to the people who laughed at Ubii that they were wrong!. Terus semangat ya mom, jangan menyerah.

  5. Halo mba salam kenal…saya bacanya terharu sekali….mba dan suami sangat hebat sekali…salam cium,sayang,peluk ya buat Ubii…ngeliat foto Ubii lagi latihan fisio jadi pengen semangatin ke Ubii…ayoo kamu bisa nakk…kebetulan anak saya juga difisioterapi karena motorik telat dan tahu rasanya bagaimana…di klinik tumbuh kembang juga saya menemui bayi-bayi spesial lainnya dan mereka plus orang tuanya terliat santai menghadapi ujian dari Tuhan dan saya takjub sekali…semangat ya mbaaaa

Post Comment