Cerita Kania Winata Berjuang Melawan Lupus “Hidup Harus Bermakna, Harus Bahagia”

Pedih karena saat itu, begitu tidak berdaya. Untuk memahami apa yang sebenarnya terjadi saja aku tidak mampu. Aku hanya merasa bahwa aku sakit dan rasanya menyiksa sekali. Menahan rasa sakit membuat membuatku seolah terpisah dari raga. Mengambang.

Demikian kutipan tulisan Kania Winata dalam buku antologi Surat untuk Tuhan yang ditulis oleh para odapus (orang dengan lupus). Saya yakin sih, penyakit lupus bukan pertama kali mommies dengar, tapi sejauh apa tahu tentang serba-serbi penyakit ini?

Lupus adalah penyakit autoimun saat jaringan yang ada di dalam tubuh dianggap sebagai benda asing, antibodi yang seharusnya bisa menjaga tubuh malah menyerang diri sendiri dan merusak sel-sel sehat. Akibatnya odapus sering mengalami infeksi di berbagai jaringan tubuh.

Lupus punya berbagai tipe sulit didiagnosa karena seringkali menyerupai penyakit lain. Yang paling umum adalah munculnya bercak merah di berbagai bagian tubuh terutama pipi yang membentuk sayap kupu-kupu.

Lupus juga tidak bisa disembuhkan tetapi minum obat untuk meringankan gejala membuat pada odapus bisa beraktivitas seperti biasa.

Seperti Kania yang dikaruniai tiga anak dan sehari-hari bekerja di sebuah BUMN di Bandung. Hobinya mendaki gunung dan menjelajah alam. Sekilas ia seperti ibu bekerja pada umumnya namun ia sudah berjuang melawan lupus sejak 2002.

Simak percakapan saya dengan perempuan kelahiran Bandung, 25 Juni 1982 berikut ini.

Halo Kania, sedang sibuk apa? Boleh diceritakan kegiatan sehari-harinya?

Halo juga, kalo soal kesibukan, sehari-hari jadi ibu dari 3 anak sekaligus kerja di salah satu BUMN. Berangkat kerja dari jam 7 pagi pulang jam 6 sore nyampe rumah kalau nggak macet atau lembur. Pulang kerja, nyuapin anak-anak, ngobrol, main sampe jam 10-an terus tidur.

Sejak punya 3 anak udah nggak sanggup beraktivitas lebih dari jam 10. Bawaannya capek banget, pagi sebelum kerja, nganterin bayi ke mamah asuhnya. Makanan/bekal udah harus disiapin dari malem. Kalau nggak kuat ya beli, kalau maksain begadang, Besoknya bukan sekedar ngantuk tapi lemes dan migrain.

Kapan pertama kali tahu kalau ternyata terkena lupus?

Pertama kali tau lupus itu tahun 2002, waktu itu lagi sering-seringnya begadang bikin makalah laporan praktikum (Kania kuliah mengambil jurusan psikologi). Tidur jam 3 pagi, jam 7 atau jam 8 harus udah di kampus lagi.

Sampai suatu pagi, nggak bisa bangun, badan nyeri, apalagi kalau gerak. Nggak usah duduk, gerakin tangan aja nyeri, kaku, dan lemes. Tiga bulan berobat dengan diagnosa tifus dan DB. Tapi nggak sembuh-sembuh.

Gejala apa yang dirasakan sampai akhirnya memutuskan untuk memeriksakan diri ke dokter?

Gejalanya pagi-pagi semua sendi kaku dan nyeri, mimisan, rambut rontok parah, demam yang nggak turun-turun. Lemes, selemes-lemesnya nggak ada tenaga. Kalau gerak atau dipegang pokoknya sakit. Nyut-nyutan kaya abis ketabrak sebadan-badan. Tapi dokter selalu vonis tipes dan DB.

Akhirnya ke Rumah Sakit Hasan Sadikin, Bandung. Tiga kali tes darah baru ketauan kalo kena SLE (Systemic Lupus Erthematosus, salah satu jenis lupus). Itupun udah nggak bisa kuliah. Sekali masuk 2 minggu bolos, pas masuk pun kaya mau pingsan. Pusing, nyeri dan lemes. Dulu nggak tau tipe-tipe lupus, denger penyakit lupus aja baru. Tapi lebih banyak ke sendi sih kalau liat rekam medisnya.

Apa yang terbersit saat itu dan berapa lama waktu yang diperlukan untuk bangkit?

Dulu itu saking sakit banget, nggak bisa mikir apa-apa. Cuma tidur aja, kalau bangun kaya kosong aja pikiran. Sebentar melek, tidur lagi, lelah yang amat sangat. Paling ke kamar mandi aja yang bangun, iitupun luar biasa nyeri dan susah payah, abis itu lelaaaaahhh ... tidur lagi deh berjam-jam, gitu terus selama 3 tahun.

Duduk apalagi bangun dan jalan itu penyiksaan, apalagi ke RS. Makanya sempet bentak dokter karena tidak tahan dengan rasa sakitnya. Selama perjuangan yang nemenin itu almarhumah ibu.

Ibu yang sabar, lembut, kuat, tapi juga sering keliatan nangis mikirin anaknya yang kaya gini. Selama 3 tahun masih dengan perasaan yang entah apa nggak jelas. Nggak bisa mikir, kosong, banyaknya tidur soalnya.

Apa turning pointnya?

Suatu hari, dikenalkan pada pengobatan alternatif: kaya terapi air, minum air berliter-liter harus abis dalam waktu 3 hari selama beberapa bulan disertai pantangan makanan yang instan, mengandung pengawet atau mengentalkan darah.

Daging cuma boleh daging sapi, sayur pun dipilih. Tapi tetep disuruh ke dokter buat liat perkembangan. Alhamdulillah, bisa bangun lagi, bisa kuliah lagi,bahkan bisa naik Gunung Galunggung!

Dosis obat dokter akhirnya bisa turun dan dilepas dengan syarat rajin kontrol. Dari situ muncul semangat, kaya dikasih kesempatan kedua, bahwa hidup harus bermakna, harus bahagia dan yang pasti ternyata ada jalan keluar buat apapun. Pokoknya seperti dapet apa gitu, tiba-tiba sisi spiritual meningkat.

Kesadaran akan kemampuan dalam menghadapi masalah tambah gede waktu ketemu odapus lain yang ternyata jauh lebih parah. Ternyata banyak yang harus disyukuri, bahwa apa yang terjadi cuma sepersekian dari yang orang alami.

Jadi titik baliknya malah setelah lupusnya remisi pertama kali itu. Dari situ mau flare mau apa, udah tau harus gimana ngadepinnya. Bahkan jadi sering nyemangatin orang lain, bahkan jadi bisa liat hantu hahahahaha bisa jadi karena lupus bikin halusinasi.

(Remisi adalah masa di mana odapus dalam kondisi stabil dan tidak memerlukan obat. Sementara flare adalah masa ketika gejala kembali aktif dan memburuk).

Apa metode pengobatan yang dijalani?

Metode pengobatan yang pasti obat dokter. Memang pas lagi pantangan makanan sama minum banyak-banyak itu enak banget efeknya ke badan.

Sekarang udah kekontaminasi lagi Indomie dan Fanta hahahaha. Titik pengen berhenti obat malah pas udah ada anak. Kalau dulu nggak kuat kalau nggak ada obat. Pas udah ada anak, pengennya berhenti nggak usah pake obat-obatan

Di Palembang, dokter nawarin obat baru, tapi sifatnya percobaan namanya Belimumab, diinfusin selama 2 jam. Syaratnya nggak boleh hamil, alhamdulillah baru sampe pengobatan ke 7 apa 8 gitu lupa, positif hamil.

Berhenti deh, tapi dari awal pake Belimumab udah jauh lebih enak, jarang flare, sehat banget kalau kata orang-orang terdekat yang tau. Hamil sehat, baru sakit lagi bulan kemaren. Gara-gara lembur seminggu full, sampai keluar butterfly rush lagi. Tepar seminggu lumayan lamaan sehatnya daripada sakitnya hahaha.

Apa yang bikin selalu semangat menjalani hari?

Alloh, keluarga dan anak, hidup terlalu sayang kalau dbikin sia-sia.

Apakah anak-anak tahu kalau ibunya odapus?

Anak-anak tau, tapi kan belom ngerti kali ya. Mereka cuma tau, oh bunda lagi sakit. Jangan ganggu atau pijitin aja tapi banyaknya mah nemplok nggak liat bundanya terkapar nggak ada tenaga.

Ketiga anak diperiksa, diobservasi. Masa kritis menurunnya lupus itu 6 bulan. Menurut dokter sih aman semua alhamdulillah.

Punya pesankah untuk sesama odapus?

Be strong and be brave, saat ini kualitas kehidupan odapus sudah jauh meningkat. Masyarakat udah lebih aware, pengobatan udah lebih maju. Tinggal dari diri kita sendiri, sejauh mana kita ingin kehidupan yang lebih bermakna.

Untuk keluarga odapus, dukungan keluarga merupakan source terbesar bagi odapus untuk melakukan hal yang baik bagi dirinya. Jadi dukunglah walaupun sekedar mendengarkan odapus mencurahkan apa yang dirasakannya.