Anakku Tidak Hanya Mengalami Craniosynostosis, Kondisi Ubun-ubun Kepala Tertutup Sejak Lahir

Inilah kisah Namira Monda, ibu muda yang memiliki anak perempuan yang spesial yang terlahir dengan kondisi Craniosynostosis, ubun - ubun kepala tertutup sejak lahir 

Namanya Namira Monda. Ibu muda ini saya kenal saat kami masih bekerja di sebuah agency. Lama tidak ketemu, tahu-tahu Monda, begitu saya menyapanya, sudah menikah dan punya anak!

Mengenal Monda dari zaman dia masih lajang, pembawaannya selalu ceria. Pun saat ini. Memiliki anak berkebutuhan khusus tidak membuat perempuan berusia 31 tahun ini jadi berubah. Monda tetaplah Monda, seorang perempuan dengan pribadi yang hangat, selalu 'ramai' dan kerap menebarkan senyum.

Tidak lama menikah, Monda dianugrahi anak yang special. Ulo, begitu puterinya kerap disapa ini lahir dengan kondisi yang berbeda. Sesaat setelah melahirkan, Monda baru mengetahui kalau ubun ubunnya kepala puterinya sudah tertutup.

Saat pertama kali mendengar penjelasan dari dokter, Monda mengaku tidak menangis. Ia justru merasa bingung dengan penjelasan dokter, tidak memahami apa yang salah jika ubun-ubun bayi tertutup sejak lahir. "Bingung. Itu sakit apa namanya? Penyebabnya kenapa? Soalnya waktu hamil itu biasa-bisa saja, melahirkan pun lancar. Ulo menagis saat baru lahir" . 

Setelah melakukan pemeriksaan ke beberapa dokter, termasuk melakukan beragam rangkaian seperti CT Scan dan MRI, Monda pun mendapat kepastian kalau puterinya mengalami craniosynostosis.

Apa itu Craniosynostosis?

Normalnya ubun-ubun bayi akan menutup di usia 6-20 bulan. Namun pada Ulo, ubun-ubun (fontanelles) pada bagian atas kepala bayi sudah menutup sejak lahir. Hal ini pun membuat adanya risiko kalau perkembangan otak akan terganggu jika tidak dioperasi, anak bisa muntah tanpa disertai rasa mual, terjadi gangguan pendengaran, kejang pada anak.

Tidak hanya itu, Aurora pun mengalami Brain Atrophy, hilangnya sel dan jaringan otak, ini yang menyebabkan ukuran otak menciut dan jauh  mengecil daripada ukuran aslinya. "Ini yang menyebabkan kepala Auro mengecil dan kami tidak perlu tindakan craniotomy jika ternyata otaknya saja kecil. Hal itu bisa memengaruhi seluruh fungsi otak, baik motorik, sensorik dan intelektual," terang Monda.

Cuma itu? Tidak, puteri tersayangnya ternyata juga  mengalami Microcephaly  kondisi neurologis yang jarang terjadi di mana kepala bayi lebih kecil dari ukuran kepala anak anak lainnya, Cerebral Palsy dan Cerebral Palsy serta Variant Danddy Walker, sebuah kelainannya pada otak kecil (cerebellum).

Seketika itu, Monda mengaku tidak hanya merasa kecewa, sedih, dan bingung. Tapi juga marah. "Kenapa anak aku yang diberikan cobaan? Mengapa Tuhan tak adil pada kami? Mengapa tuhan berikan cobaan begitu beratnya, sampai ini semua tidak ada obatnya?”.

Iya, setelah mendengar penjelasan dari dokter, kondisi Ulo memang tidak ada obatnya. Bahkan, alasan yang menyebabkannya pun tidak diketahui dengan jelas.

Hanya saja, seperti yang sempat dijelaskan dokter, penyebabnya memang bisa dari virus, bisa terjadi pada saat jalan lahir, atau pada saat masih dalam kandungan jadi sudah bawaan lahir, tapi yang pasti bukan karena keracunan makanan saat hamil seperti dugaan Monda.

Perjalanan Monda mendapatkan 'kejutan' tidak selesai begitu saja. Pada kenyataannya, puterinya pun diketahui mengalami optic neuritis, peradangan pada saraf optik. Saraf optik merupakan bundel serat saraf yang mengirimkan informasi visual dari mata ke otak. Penyebab optic neuritis tidak diketahui dengan pasti.

Gejalanya nyeri , kehilangan pengeliatan turunnya penurunan sementara untuk pengelihatan, kehilangan warna dalam pengelihatannya, flashing light. Syukurnya Optic neuritis biasanya dapat membaik dengan sendirinya. Dalam beberapa kasus, obat-obatan steroid digunakan karena dapat membantu mengurangi peradangan pada saraf optik.

Monda mengaku sampai saat ini ia masih terus melakukan pemeriksaan untuk mengetahui perkembangan puterinya. Dan yang terpenting, lambat laun ia mulai berdamai dengan kondisi Aurora dan bagaimana menghadapi tatapan dan pandangan orang lain di sekitarnya.

"Karena salah satu tantangan orangtua yang punya anak spesial ini dapat cibiran orang karena anaknya beda, dengan tatapan aneh, digurui orang asing. Termasuk disuruh ini itulah, yang malah bikin pusing," ungkapnya.

Jadi orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus, perubahan apa yang Monda rasakan?

"Gak ada yang berubah, sih. Aku tetep jadi ibu yang merawat anaknya kaya biasanya. Cuma memang lebih extra aja. Dari keimanan mungkin lebih baik, ya kan harus banyak berdoa semoga tetap banyak kemajuan. Aku percaya doa ibu nggak ada yang ngalahin. Selebihnya semua sabar. Kalau ke suami ya kita lebih kompak aja,".

***

Terima kasih, Monda untuk cerita yang menginspirasi. Semoga Ulo sehat, dan selalu ada progress dalam tumbuh kembangnya. Tetaplah jadi ibu yang ceria, karena aura tersebut pasti akan tertular pada Ulo dan lingkungan sekitarnya. Peluk sayang buat Ulo, ya....