Nobel Larosa, "Kami yang memilih jadi orangtua anak dengan mikrosefali, cerebral palsy & epilepsi"

Tubuhnya terkulai lemas, tapi sesekali bisa menegang. Kaku hingga sulit digerakan. Adalah Rafael Buala Larosa, anak lelaki spesial yang mengalami mikrosefali dan membuatnya mengalami cerebral palsy sekaligus epilepsi.

“Saya percaya kalau doa mampu menembus batas kemustahilan”.

Kalimat yang diucapkan Mas Nobel Larosa, ayah dari Rafael ini terus terngiang-ngiang di dalam benak saya. Di tengah keterbatasan yang dimiliki putera keduanya, Rafael Buala Larosa (4 tahun, 4 bulan),  Mas Nobel justru merasa kondisi tersebut merupakan mujizat dari Tuhan.

Beberapa hari lalu, saya sempat berkunjung ke kediamannya di bilangan Bekasi. Tidak hanya  mendengar cerita yang mampu memberikan saya pelajaran hidup, saya pun banyak melakukan interaksi dengan Rafael. Melihat betapa lelaki cilik ini tetap berusaha menikmati  hidupnya meskipun (mungkin) terasa sakit dan sulit. Saat sang papa menyapa dan mengajak  bersenda gurau, senyum Rafael pun mengembang.

Kehadiran Rafael memang sangat dinanti. Setelah anak pertamanya, Aurelia Claresta Larosa berusia 4 tahun, Mas Nobel dan istri, Stefani Puji, memang sudah merencanakan untuk memiliki momongan lagi. Ketika sang istri diketahui positif hamil, tidak ada kata yang mampu menggambarkan rasa bahagia yang mereka rasakan. Kehamilan yang dijalankan pun berlangsug lancar, hingga saat usia kandungan 5 bulan, keduanya mendapat berita yang meluluh lantakan rasa bahagia yang sudah direngkuh.

“Lewat USG, saat usia 5 bulan, dokter sudah mendeteksi kalau janin yang dikandung istri saya tidak ‘normal’. Malah katanya mengalami kecacatan. Waktu itu kami pun dihadapkan dengan dua pilihan, aborsi atau mempertahankan kehamilan dengan segala risikonya,” ungkap Mas Nobel di awal cerita.

Ayah yang berasal dari Sumetera ini melanjutkan, lewat pemeriksaan medis diketahui kalau janin yang sedang dikandung istri tercinta terinfeksi virus toksoplasma. Para dokter memprediksi apabila janin dipertahankan akan sulit bertahan hingga 9 bulan. Jika pun lahir, berisiko mengalami kegagalan dalam pertumbuhan bahkan mengalami cacat.

Tidak mengherankan saat itu Mas Nobel dan istri merasa kalau bumi seketika seperti berhenti berputar. Semua jadi kosong. Kebahagian karena akan mendapat anak ke-2 sekaan berhenti di situ.

Sebagai orangtua saya sangat paham betapa hancurnya saat mengetahui kondisi seperti itu. Saya dan suami saja ketika mendapati kenyataan Bumi harus operasi usus buntu dan disusul dengan sakit DBD sehingga harus dirawat di ICU sudah merasa ‘hancur’.  Padahal kondisi tersebut tidak ada apa-apanya kalau dibandingkan dengan kenyataan yang dialami Mas Nobel dan isteri.

Setelah melewati proses pemikiran panjang, keduanya sepakat mempertahankan kandungan dan membesarkan anak kedua. Apapun risikonya. Mereka pun bisa membuktikan kalau prediksi dokter tidaklah benar.

“Rafael adalah mujizat buat kami. Hingga saat ini ia bisa tumbuh meskipun dengan keterbatasanya. Rafael lahir dengan cara normal dengan kondisi yang lengkap  saat usia kandungan sudah 9 bulan.Beratnya memang hanya 2.5 kg dengan lingkar kepala 29 cm, sementara ukuran lingkar kepala yang normal 34-35 cm. Dokter pun menyatakan kalau anak saya mengalami mikrosefali, sebuah kondisi yang menang tidak bisa disembuhkan”.

Mendapat ‘gelar baru, cerebral palsy dan epilepsi

‘Kejutan’ yang didapatkan tidak hanya sampai di situ, kondisi mikrosefali yang dialami Rafael ternyata berujung membuatnya mengalami cerebral palsy dan epilepsy. “Sejak lahir, Rafael memang sudah mengalami kejang, suka kaget dan tidak mau dibedong, ternyata dokter menyatakan kalau Rafael mengalami cerebral palsy dan epilepsi. Mungkin kami memang sudah dipilih Tuhan menjadi orangtua dengan anak yang mengalami kondisi seperti ini, dan kami pun yang memilih untuk menjalaninya.”

*Rafael bersama sang kakak

Seperti yang dijelaskan oleh Mas Nobel, bahwa cerebral palsy merupakan gangguan gerakan otot atau postur yang disebabkan oleh cedera atau perkembangan abnormal di otak, paling sering terjadi sebelum kelahiran. Secara umum, cerebral palsy menyebabkan gangguan gerakan yang terkait dengan refleks berlebihan atau kekakuan, postur tubuh yang abnormal, gerakan tak terkendali, kegoyangan saat berjalan, atau beberapa kombinasi dari gangguan tersebut. Efek cerebral palsy pada kemampuan fungsional sangat bervariasi.

Oleh karena itulah sampai usianya menjelang 5 tahun, pertumbuhan Rafael tidak seperti anak seusianya. Jangankan untuk berlari dan bermain sepeda, menopang lehernya saja ia belum mampu. Mas Nobel menjelaskan orang dengan cerebral palsy memang sering memiliki kondisi lain yang berkaitan dengan kelainan perkembangan otak, seperti cacat intelektual, masalah penglihatan dan pendengaran, atau kejang.

“Untuk kasus rafael cerebral palsy disebabkan oleh mikrosefalinya yang di mana bagian otak mengalami kelumpuhan permanen sebelum berkembang,beberapa jam setelah lahir rafael terdiagnosa cerebral palsy,terlihat dari pola gerakan dan spasticnya. Oleh karena itu, untuk meningkatkan kemampuan fungsionalnya, Rafael masih rutin melakukan fisioterapi setiap hari untuk melatih kemandiriannya,” papar Nobel lagi.

Selain cerebral palsy, Rafeal juga mengalami epilepsi yang kemungkinan besar disebabkan oleh mikrosefalinya karena Rafael mengalami kegagalan dalam pertumbuhan saraf otak. Mas Nobel mengatakan, setelah beberapa jam lahir Rafael memang sudah kejang, bahkan kejang ini dicurigai sudah dialami saat masih dalam kandungan.

Untuk mengurangi kekambuhannya, sejak bayi sampai sekarang Rafael terus mengonsumsi obat anti kejang yang dikonsumsi secara berkala dengan ketepatan waktu. Rafael sendiri biasanya mengalami kejang ketika kondisi sedang lelah atau ada sesuatu yang membuatnya tidak nyaman, seperti dengan mengalami batuk pilek. Syukurnya, sudah tiga bulan kebelakang ini kejang Rafeal sudah jauh berkurang. Padalah sebelumnya dalam sehari Rafael bisa mengalami kejang hingga 3 kali.

Mungkin Tuhan terlalu sayang pada Mas Nobel dan istri, cobaan yang dialami ternyata belum juga berhenti. Oktober 2016 Rafael terdiagnosa mengalami laringomalasi. Sebuah kondisi yang membuat terjadinya  penyempitan saluran nafas atas hingga akhirnya pada January 2017 Rafael melakukan bedah supragloto (modifikasi) saluran nafasnya dan tindakan trakeostomi, dengan membuat  lubang pernafasan pada tenggorokan (trakea). Mas Nobel mengatakan, keputusan untuk mengizinkan proses operasi ini tidaklah mudah, ia butuh berpikir hingga 3 bulan. Hal ini dikarenakan operasi tersebut berisiko sangat besar yaitu kegagalan di meja operasi.

“Tapi saya nggak punya pilihan. Rafael sempat pneumonia dan memasuki fase gagal napas, oleh karena itulah Rafael harus melakukan operasi. Semula sudah sempat saya tolak karena dengan kondisi seperti ini untuk dilatih nafas pun akan kembali belajar dari awal lagi karena sekarang nafas lewat alat ini. Belum lagi untuk perawatan akan lebih sulit dan super steril, karena pernafasannya kini sudah tidak memiliki filter lagi, tidak seperti kita yang bernapas normal dan memiliki bulu hidung sebagai filternya.”

Kondisi inilah yang akhirnya membuat Mas Nobel memutuskan untuk berhenti bekerja dan fokus merawat Rafael di rumah. Sebuah keputusan yang tak mudah, meskipun ‘menyentil’ ego dirinya sebagai kepala rumah tangga yang harus berhenti bekerja, semua ia jalankan dengan ikhlas.

Saya pun sempat bertanya, mengapa bukan sang istri saja yang fokus merawat Rafael?

“Sebelumnya kami tentu sudah diskusi lebih dulu. Tapi istri saya ini kan tidak bisa nyetir, kalau mau ke mana-mana juga harus menunggu saya lebih dulu. Jadi kami pikir lebih baik saya saja yang resign dan sekarang jadi bapak rumah tangga. Kalau ada apa-apa saya bisa jalan sendiri, lagi pula saya pun sempat latihan untuk melakukan terapi pada Rafael. Sekarang terapi ini juga saya lakukan sendiri di rumah dengan alat-alat yang sudah saya siapkan”.

Sampai kapan Rafeal harus menggunakan alat bantu bernafas ini? Apakah nanti bisa kembali normal?

“Di Indonesia saya belum menemukan kasus anak yang mengalami laringomalasia, terus dibedah kemudian bisa ditutup lagi. Banyak yang akhirnya kebablasan dan harus digunakan seumur hidup. Sampai sekarang saya selalu memperlakukan Rafeal seperti anak normal. Kalau kakaknya mau ke mall, Rafael pun akan saya ajak. Mungkin ada orang yang bilang saya gila, karena mengajak Rafael pergi. Tapi saya ingin Rafael juga bisa menikmati hidup ini dengan rasa bahagia meskipun masih banyak tatapan aneh dari orang-orang.”

Masih banyak stigma dari masyarakat yang kurang mengenakan?

Ah, itu sudah biasa. Apalagi saat awal-awal, dibilanglah kalau penyakt Rafael ini akibt dosa saya dengan istri, belum lagi dengan tatapan aneh dari orang. Tapi kalau saya punya kesempatan, saya juga ingin memberikan edukasi menganai kondisi Rafael ini. Rafael memang berbeda, tapi penyakitnya tidak menular.

Mungkin tidak sendikit orangtua yang malu memiliki anak ABK, tapi percayalah kalau kita sudah bisa menerima itu semua jadi modal kekuatan kita untuk lebih bersemangat lagi. Kalau kita sendiri nggak bisa menerima, semua akan mentok yang berefek pada anak juga. Percaya saja kalau akan dibukakan jalan kok.

Contohnya seperti kondisi sekarang ini, setelah saya resign kalau dihitung-hitung sebenarnya nggak cukup. Tapi buktinya kami bisa menjalani kok, bahkan dicukupkan.  Dan yang terpenting kami bahagia menjalani ini semua. Banyak hal kecil yang kita tidak sadari tapi sebenarnya adalah kemudahan yang diberikan oleh Tuhan.

-----

Terima kasih untuk sharing-nya Mas Nobel. Perjalanan Mas Nobel dan istri semakin membukakan mata saya, kalau dalam hidup ini memang tidak ada yang tidak mungkin. Seberat apapun cobaan yang ada di hadapan kita, memang harus dijalani dengan hati yang lapang, dengan cara ini juga anak akan tahu bahwa orangtuanya memiliki kasih sayang tidak terbatas.