Yola Tsagia, Perempuan Kuat di Balik Komunitas Indonesia Rare Disorder

“Orangtua yang hebat itu nggak terbentuk dari kemakmuran dan kesenangan. Orangtua hebat justru terbentuk dari kesukaran, tantangan dan air mata,” ungkap Yola Tsagia, ketua Indonesia Rare Disorder, ibu dari Odilia Queen Lyla, yang divonis dokter mengalami penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS).

Beberapa tahun lalu mungkin Yola Tsagia kerap berpelukan dengan duka. Bagaimana tidak, karena ketidaktahuannya, termasuk minimnya informasi tenaga medis mengenai penyakit langka, ia pun terlambat mengetahui putri semata wayangnya, Odilia Queen Lyla mengalami Treacher Collins Syndrome (TCS), saat usianya sudah 6 tahun.

“Aaah, dulu sih aku mana bisa ketawa ketawa kaya begini, Mbak. Stress, pusing, marah, dan denial menghadapi kondisi ini. Tapi kalau sekarang, sih, sudah bisa  seperti ini. Malah sekarang saya ini lebih bahagia. I’am happy mom.”

Setelah cukup lama menjadi follower Mbak Yola di beberapa social media, termasuk mengetahuinya lewat pemberitaan di beberapa media, akhirnya saya punya kesempatan untuk bertemu langsung. Hampir dua jam lebih ngobrol dengan sosok ibu yang satu ini, saya bisa meyerap aura positif yang ia miliki.

Siapa sangka, beberapa tahun lalu, kondisinya sempat rapuh, lebih banyak mengurung diri bahkan sempat ‘mogok’ datang ke kantor. Untung saja Yola langsung menyadari kalau ia harus tetap kuat dan bangkit untuk anaknya, Odil yang mengalami TCS.

TCS merupakan penyakit langka kongenital langka yang merusak susunan tulang di area kepala. Akibatnya, bentuk kepala menjadi kecil, tidak memiliki tulang pipi, kelopak mata terkulai, rahang tidak berkembang, dan tulang-tulang telinga tengah tidak terbentuk. Kondisi inilah yang akhirnya membuat penderita mengalami kesulitan bernafas, kehilangan pendengaran hingga keterlambatan tumbuh kembang lainnya.

Minimnya informasi mengenai penyakit TCS akhirnya membuat Yola menjadi seorang ‘detektif’. Menyelidiki dan menyelami penyakit yang diderita oleh anaknya. Yola bercerita, ia baru mengetahui Odil mengalami TCS ketika Odil berusia 6 tahun. Hal ini tidak terlepas karena ketidaktahuan tenaga medis karena penyakit Odil memang langka.

Semula, keterlambatan tumbuh kembang Odil dinilai tenaga medis disebabkan karena lahir secara premature. “Dulu sempat bingung. Kenapa, sih, anak gue ini? Ada apa sama anak gue? Sampai usia 3 tahun memang belum ada bahasa yang bisa keluar. Waktu anak aku sesak napas juga dibilang TBC sampai dikasih obat. Sempat juga dibilang kalau Odil itu ADHD. Waktu itu aku tetap cari informasi  ke beberapa dokter lain. Saat Odil usia 4 tahun juga sudah ikut terapi wicara dan sensori integrasi, tapi perkembangannya sangat lambat.”

Lalu bagaimana akhirnya Mbak Yola tahu kalau Odil mengalami TCS?

Saat Odil demam sampai  beberapa hari nggak turun, aku langsung cek dokter.  Dokternya melihat kondisi telinga odil yang kecil, dan mengira Odil demam karena kondisi telinganya sehingga aku dirujuk ke THT. Wktu itu, sih, dokternya juga nggak bilang apa-apa, tapi mungkin sudah curiga tapi belum tahu dengan pasti, sampai akhirnya meminta aku ke RSCM, untuk cek Brainstem Evoked Response Audiometry (BERA). Nah, baru saat di RSCM ketemu dokter THT, dr. Fikri. Saat lagi antre, rupanya pas dr. Fikri lagi keluar ruangan. Saat lihat Odil, dokter langsung bilang, ‘Eh, anaknya Treacher Collins Syndrome, nih’. Waktu denger, aku  malah bertanya-tanya apa sih, nih, dokter? Dari sana aku baru tahu kalau anak aku mengalami TCS, dan saat itu dr. Fikri bilang pernah menemukan kasus TCS sepuluh tahun yang lalu.

Reaksi pertama Mbak Yola saat mendengar Odil ternyata mengalami TCS?

Wah, waktu itu nangis sejadi-jadinya. Untung saja suami temenin, kalau nggak mungkin aku bisa gila. Jelas waktu itu aku denial, marah, hampir nggak bisa terima kenapa bisa Odil yang mengalaminya. Saat diperiksa memang kondisi pendengaran Odil sudah cukup berat. Pertanyaan pertama yang aku waktu kenapa Odil bisa mengalami TCS.

Bagaimana penjelasan dokter saat itu?

Ternyata TCS merupakan kelainan genetika yang dibawa sejak lahir yang disebabkan oleh adanya gen TCOF1 yang rusak, 40% kasus bersifat Autosomal Dominan di mana cukup diperlukan 1 orang tua yang mewariskan dan 60% kasus bersifat de novo artinya mutasi terjadi dengan sendirinya, seperti melempar dadu. Dokter waktu itu juga sempat tanya apakah dengan kondisi keluarga, apa ada yang mengalami. Sempat tanya ke suami, dan kami sempat main salah-salahan.

Aku juga bingung dan nggak berani ngomong ke orang tua. Karena aku tahu pertanyaan pertama yang keluar adalah, Odil bisa seperti ini dari mana? Sementara aku dan suami saja masih denial. Dari sana aku cari supporting grup, ternyata di luar negeri itu justru sangat welcome dan informasinya sudah cukup banyak hingga dari sana aku tergerak untuk membuat grup Love My Face di Facebook.

Oh, ya, Mbak… waktu itu apa saran dokter untuk membantu Odil?

Awalnya saya tanya, bisa dioperasi nggak. Tapi yang dibutuhkan Odil alat bantu dengar yang namanya Bont Ancord Hearing Ad (BAHA) karena memang kondisi pendengaran Odil sudah cukup berat. Tapi cari BAHA ini nggak gampang, harus indent. Harganya juga fantastis, sekitar Rp 100 juta. Bingung banget dapat uang dari mana? Tapi Tuhan memang luar biasa banget, ya. Ada bapak-bapak yang donasi BAHA sebesar 50 juta, itu luar biasa banget rasanya.

Ceritain, dong, Mbak momen pertama ketika Odil menggunakan BAHA…

Wah, waktu pertama kali melihat Odil menggunakan BAHA yang membantunya untuk bisa dengar, itu momen yang menjakubkan banget buat aku. Saat alatnya di switch n on pertama kali,  mukanya Odil tuh…. aduh, aku susah menggambarkannya dengan kata-kata. Saat aku panggil namanya, wajahnya langsung sumringah. Bayangkan saja, sebesar itu Odil baru tahu kalau dunia ini memang ada suaranya. Itu momen menakjubkan buat aku. Detik itu juga aku tambah yakin kalau awareness soal penyakit langka memang harus ada. Supaya banyak ibu yang merasakan apa yang aku rasakan.

Dari sana akhirnya Mbak Yola melahirkan komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD)?

Iya, awalnya kan aku cari informasi lewat social media hingga bertemu dua orang teman yang juga punya anak dengan penyakit langka. Dari sana akhirnya kami sepakat untuk membuat IRD. IRD sendiri terbentuk 24 September 2015. Sekarang sudah ada 117 member yang punya anak kelainan langka.

 Harapan Mbak Yola dengan adanyanya IRD?

Aku berharap awareness dari masyarakat mengenai dengan kasus anak-anak dengan penyakit kelainan langka, begitu juga dengan tenaga medis. Yang paling kasihan itu adalah masyarakat yang di daerah yang tidak tersentuh,  pemda nggak responsive, mau menempuh RS besar juga sulit. Karena kapan saja, kalau terjadi ya anak-anak ini bisa meninggal, karena gagal napas. Hal ini yang mau kita kejar.

Apa yang dirasa paling sulit mendampingi anak-anak penyandang TCS atau penyakit langka?

Kami itu harus berpacu dengan waktu karena kelainan ini merusak beberapa bagian dari panca indera yang bisa memengaruhi tumbuh kembang anak. Untuk kasus penyakit langka dan genetic seperti  TCS  memang ngggak bisa ngomong kalau anak-anak ini bisa sembuh, tapi bagaimana bisa membuat anak tumbuh secara optimal dan fokus pada kelebihannya.

Dulu saat kasih ASI, aku harus eping, itu juga susah banget. Odil muntah-muntah terus,  saat kecil tidurnya juga muter dan keringatan dan itu ternyata karena sesak napas. Gila, itu kan ngeri banget…. Aku nggak tahu kalau saat anak aku lagi susah napas, berusaha cari posisi untuk napas. Sekarang tugas aku mengejar ketertinggalan Odil. Setiap malam aku tidur jam 2 sampai 3 malam karena aku harus menyiapkan materi untuk melatih Odil bisa berkomunikasi.

Bagaimana dengan pola asuh yang mbak Yola terapkan ke Odil. Memberikan pemaham kalau Odil memang tidak sama dengan teman-temannya?

Aku memang ingin Odil bisa paham kalau dirinya  memang beda, tapi saya juga ingin Odil tahu kalau banyak teman-temannya yang sayang dengan dia. Aku juga nggak mau terlalu melindungi dia secara berlebihan  kok. Kalau memang ada masalah, aku ingin Odil bisa menyelesaikan sendiri masalahnya. Kalau mau nangis, ya, nangis. Berantem dengan teman, silakan. Tapi harus tahu risiko dan tanggung jawab.  Aku selalu bilang ke Odil, Mami mau kamu mandiri, setidaknya kamu bisa tumbuh tanpa perlu menyusahkan orang lain.

Apa yang membuat Mbak Yola kuat?

Odil. Odil kuat, aku kuat, Odil sedih, aku akan sedih. Tapi aku tahu Odil itu punya jiwa yang kuat, setiap kali Odil merasa terancam dia akan melawan, tapi aku pun mengajarkan tanggung jawab dan apa risikonya. Power aku yang ada karena ada Odil. Mungkin kalau nggak ada Odil aku nggak akan seperti sekarang ini.

Apa yang membedakan Mbak Yola yang dulu dan sekarang?

Beda banget. Dulu aku termasuk orang yang gampang menyerah, setelah ada Odil aku jadi bisa fight, kalau ada hal yang menyakitkan aku bisa lebih mudah menerima. Aku juga merasa lebih happy. Banyak temen kantor yang kasihan melihat aku, aku malah tanya balik kenapa mesti kasihan sama aku. Aku happy kok. Orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka nggak butuh dikasihani. Kasian itu dengan orangtua yang tidak bisa menerima anak apa adanya. Itu yang perlu dikasihani, bukan aku.

Untuk sampai tahap seperti sekarang ini tentu nggak mudah. Perlu melewati beberapa fase lebih dulu. Fase apa saja, sih, yang sudah Mbak Yola lalui?

Iya, benar. Orangtua yang punya anak dengan penyakit langka pasti akan lebih dulu melewati  fase anger, denial. Biasanya kalau ada member baru, kami yang member lama sudah paham, akan ada tahap yang perlu dilalui. Sampai akhirnya nanti bisa calm down lebih bisa santai menghadapinya. Aku selalu bilang,  kalau mau menyembuhkan anak-anak, ya kita dulu orangtuanya yang harus ‘sembuh’ lebih dulu. Berdamai dengan diri sendiri lebih dulu.  Kalau kita masih marah, malu, denial punya anak special needs, ya akan susah. Nggak akan ‘kena’ anak-anak, sementara  kita perlu membantu anak-anak untuk tumbuh lebih optimal. Karena buat aku, orangtua yang hebat itu nggak terbentuk dari kemakmuran  dan kesenangan. Orangtua yang hebat itu justru terbentuk dari kesukaran, tantangan dan air mata.

----

See...? Benarkan kalau Mbak Yola punya uara dan semangat positif  yang luar biasa? Setelah ngobrol dengan Mbak Yola, saya mendapat banyak 'sentilan'. Malu rasanya kalau gampang ngeluh melihat perilaku anak, sementara di luar sana banyak sekali orangtua yang punya cobaan luar biasa namun tetap kuat menjalaninya. Ya, seperti Mbak Yola ini :)

Terima kasih sudah memberikan banyak inspirasi buat saya, Mbak.... Titip peluk cium untuk Odil  di rumah.