Multiple Congenital Anomalies Dalam Tubuh Bayiku

Saat ini sudah ada 6 kelainan yang dialami oleh Zizy, bayi berusia 4 bulan. Apa sebenarnya penyebab Multiple Congenital Anomalies?

Anggita Prita Anggraeni, ibunda dari Zizy, adalah rekan kami di Female Daily Network. Ia memutuskan untuk resign dari FDN November 2016 lalu, karena harus fokus mengurus Zizy anaknya yang ke-4.

Ketika lahir 1 Oktober 2016, Zizy diketahui mengalami Cheiloschisis atau Cleft Lip, atau masyarakat mengenalnya dengan bibir sumbing. Dan kini jugas sering disebut celah bibir.  Kelainan pertama ini, sesungguhnya sudah terdeteksi ketika usia kandungan Anggie 6 bulan.

Menurut keterangan dokter dan dari berbagai sumber yang Anggie baca, “Celah bibir, terjadi di usia kehamilan 6-8 minggu, mungkin banyak ibu yang hamil, termasuk saya, belum tahu kalau sedang hamil dari awal. Saya taunya pas 2 bulan lebih, jadi memang baru mulai mengonsumi asam folat setelah itu,” jelas Anggie.

Masalah baru muncul, ketika suami Arief, juga menemukan indikasi postur kaki Zizy, tidak seperti pada umumnya. Ada indikasi bengkok, atau dikenal dengan Congenital Talipes Equino Varus (CTEV), dalam dunia kedokteran. Dua kelainan celah bibir dan bentuk kaki yang tidak normal inilah, yang terlebih dahulu ditangani. Paralel, tim dokter dari Klinik Sehati CLP RS Harapan Kita, menyarankan untuk dilakukan pemeriksaan, dokter curiga Zizy mengalami dengan Multiple Congenital Anomalies, atau kelainan bawaan lahir yang lebih dari dua. Yang hingga kini, penyebabnya persisnya belum diketahui, atau Anggie menyebutnya sebagai faktor “luck”, dan faktor bawaan lahir. Walau 3 saudara Zizy sebelumnya, tidak ada yang mengalami kasus serupa.

Kaki Zizy digips untuk memperbaiki postur kakinya. Dalam 6 kali gips, bentuk kaki Zizy sudah relatif normal. Image: anggiefadilah.wordpress.com

Tahapan terapi selanjutnya yaitu menggunakan sepatu khusus (brace). Image: anggiefadilah.wordpress.com

Dari keterangan Anggie, dan blog-nya yang saya baca, Zizy mengalami beberapa dengan Multiple Congenital Anomalies (di luar Cleft Lip dan CTEV) :

Palatoschisis atau cleft palate. Zizy nggak punya langit-langit yang memisahkan hidung dan mulut. Keadaan ini yang membuat Zizy nggak bisa menyusui langsung. Zizy harus mengunakan NGT, alat bantu agar tetap bisa diberikan asupan susu lewat selang. Karena beberapa rangkaian penyembuhan, mengharuskan Zizy mencapai B  tertentu, baru boleh mendapatkan penanganan.

Laringomalasia, merupakan kelainan pada tulang rawan yang posisinya di laring. Tulang tersebut mempunyai fungsi, menutup saluran udara saat makan dan mencegah terjadinya tersedak. Nah, tulang rawan Zizy ini bentuknya agak berbeda. Akibatnya, napas Zizy jadi berbunyi. Ketika saya menengoknya, bunyinya mirip seperti sesak napas ashma.

Mild left pulmonary stenosis, problem pada jantung sebelah kiri, yang saluran diameternya lebih kecil dari yang kanan. Akan ada pemeriksaan jantung (EKG), untuk memastikannya.

Hernia Umbilicalis, hernia yang terjadi di area pusar.

Dengan serangkaian Multiple Congenital Anomalies yang dialami Zizy, Anggie harus bolak balik rumah sakit. Jaraknya lumayan juga ya, Pejaten-RS Harapan Kita. Anggie mengakui membutuhkan banyak bantuan dan sistem yang rapih. Misalnya dia masih mempertahankan dua ART, karena saat ke RS Anggie pasti akan membawa serta satu ART, untuk menggendong Zizy, sementara Anggie mengurus administrasi BPJS yang memakan waktu cukup lama, berpindah dari satu loket ke loket lainnya.

Sementara untuk anak-anak di rumah Aria (8),  Rory (5)  dan Zaq (2), dijaga oleh si Mbak yang satunya. Sesekali Anggie minta suaminya Arief, untuk ikut ke RS, “Kadang, untuk konsultasi yang krusial, saya akan minta dia cuti untuk menemani, karena diskusi sama dokter tuh, lebih enak kalau dua-duanya ada. Karena takutnya saya banyak lupa yang mau ditanyain, kalau ada dua kepala kan lebih enak. Kecuali kalau konsultasi tambahan, nggak apa-apa pergi sendiri,” papar Anggie.

Dengan kasus Zizy, Anggie mengakui yang dahulu hidupnya ya biasa saja, sekarang dia punya banyak cerita yang bisa dibagi lewat media tulisan, di blog-nya. Nggak hanya itu, sebagai pribadi yang cenderung private person, dengan lingkungan pertemanan yang itu-itu saja. Ternyata kehadiran Zizy, bisa mendatangkan teman-teman SMP dan SMA-nya, yang kurang lebih 15 tahun tak bersua.

“Teman-teman lama saya, di antaranya teman SMP dan SMAsetelah 15 tahun nggak berhubungan mereka datang ke rumah. Ternyata banyak banget yang peduli, padahal saya sendiri aja jarang komunikasi yang gimana banget. Saya kaget,  ada yang menelepon menawarkan berbagai macam bantuan,” ungkap Anggie kepada saya dan Adisty saat bertandang ke rumahnya.

Selain itu, melalui Zizy, wawasan Anggie tentang dunia kesehatan anak lebih terbuka. Dan tak terhenti bersyukur, di balik kerepotannya bolak-balik RS. Dukungan dari support system keluarga, teman dan sahabat, menjadi energi tersendiri buat Anggie. Seperti yang sempat berulang kali Anggie nyatakan dalam sesi ngobrol kami beberapa hari lalu, “Saya merasa happy banget kalau dikunjungi teman-teman, saudara,dan bilang “Semangat ya, Nggie!”  hal seperti itu bikin saya happy banget!.”

Semangat Mama Anggie dan Zizy! :)