Hikmah dan Harapan di Balik Down Syndrome

“Di mata Tuhan tidak ada produk gagal, Tuhan justru menitipkan anak spesial ini, untuk orangtua yang spesial.” -Olivia Maya Shitaresmi   

Kalimat penuh semangat di atas saya dapatkan dari Olivia Maya Shitaresmi (44), ibu dari seorang anak yang menyandang down syndrome bernama Duhita Ratri Anindyanari (16). Selama proses wawancara berlangsung saya tidak menangkap kesedihan dari nada bicaranya – melainkan semangat merawat, mendidik dan membesaran Ratri menjadi perempuan yang tangguh secara emosi.

Ketika Kabar Itu Kami Terima

Olivia menjalani proses kehamilannya dengan normal, hingga waktunya persalinan ketika di usia 27. Lahirlah Ratri, bayi mungil yang kini hampir menginjak dewasa. Secara kasat mata tidak ada yang salah dengan Ratri, sampai ketika tim dokter memberitahukan Ratri mengalami kelainan jantung dan harus tidur terpisah dengan Olivia untuk dipantau keadaannya.

“Hingga hari ke 10, 11 dan hari ke 14 kami “dipisahkan” akhirnya tim dokter baru memberitahu bahwa anak saya memiliki kelainan yang bernama mongoloid, kejadian itu tahun 1999. Ketika itu dokter belum menyebut sama sekali istilah down syndrome, jadi hanya mengatakan anak ibu mengalami mongoloid,” ujar Olivia, yang kini juga aktif di organisasi POTADS (Persatuan Orangtua Anak dengan Down syndrome), sebagai Sekretaris Umum.

Isitlah mongoloid sendiri digunakan karena ciri-ciri sesorang yang menyandang down syndrome menyerupai orang mongoloid (tubuh relatif pendek, ukuran kepala dan hidung yang tidak biasa). Kala itu, dokter memberikan penekanan kepada Olivia dan pasangan, bahwa nantinya Ratri akan mengalami keterlambatan pertumbuhan secara fisik dan mental, selain itu dokter juga mengingatkan Ratri akan tumbuh menjadi anak yang butuh pendampingan dari orangtua dalam jangka waktu yang lama. Dan tim dokter menyarankan Ratri menjalankan tes kromosom, diikuti teas organ tubuh lainnya. Tujuannya agar diketahui apakah ada kelainan penyerta yang dialami Ratri, dalam kelainan genetiknya tersebut.

Dukungan dari Orang-orang Tercinta

Saat menerima kabar itu, Olivia mengaku tidak menangis – begitu juga dengan suaminya. “Saya dan suami tidak menangis, kami berdua hanya diam dan berpikir apa  yang sedang terjadi dengan anak saya? Ketika menerima kabar itu saya didampingi oleh ibu kandung saya – justru ibu kandung saya yang menangis, karena mendapati cucu pertama terlahir dengan DS,” jelas Olivia yang merasa sangat beruntung memiliki pasangan yang selalu menguatkan.

Menurut saya inilah yang dinamakan “the moment of truth”, masing-masing diuji untuk saling mendukung. Suami Olivia menyarankan untuk selalu berpikir rasional, artinya mencari tahu informasi sebanyak-banyaknya mengenai down syndorme, dan tidak usah sedih. “Dari kalimat yang dilontarkan suami saya itu, saya mencoba untuk berdiri dan tegar, tapi tidak bisa dipungkiri ada saat-saat saya menangis, contohnya setelah Ratri usai menjalani tes kromosom atau pemeriksaan organ tubuh lainnya, di situ seperti baru muncul baby blues. Ada perasaan kenapa ya, kok anakku seperti ini? Kenapa saya yang harus dititipi anak seperti ini? Tapi saya harus bisa mengubah pemikiran saya kembali rasional, saya harus berbuat yang terbaik untuk anak saya,” tutur Olivia dengan nada bicara yang sangat meyakinkan.

Dukungan serupa ia dapatkan dari Kakaknya Ninuk Soedarsono, perempuan yang senang disapa dengan sebutan Bu’de oleh Ratri. Ia menyebutkan dukungan yang sangat diperlukan oleh para orangtua dengan ADS (Anak Down syndrome), adalah kehadiran kita untuk mendengarkan keluh kesahnya. Dan bersama mencari tahu lebih dalam mengenai down syndrome.

Ninuk mengaku tak segan untuk membaca buka tentang DS, bahkan turut memantau pola makan Ratri. “Anak dengan down syndrome sebaiknya tidak mengonsumsi makanan yang mengandung gluten terlalu banyak, yang biasanya terdapat pada terigu.” Namun, bukan berarti tidak bisa berkreasi apa-apa, para orangtua ADS masih bisa membuat makanan dengan bahan kentang, tepung jagung, tepung beras. Intinya menghindari tepung terigu, karena kalau diamati, menurut Ninuk jika terlalu banyak mengonsumsi tepung-tepungan perilakunya akan hiperaktif.

Walau ketika dewasa seperti sekarang, Ratri sudah diperbolehkan mengonsumsi makanan yang mengandung terigu, namun harus tetap dijaga porsinya. “Karena ada kecenderungan, anak DS itu kalau sudah suka dengan satu jenis makanan, akan terus menerus mengonsumsinya dan akan berpotensi mengalami obesitas,” jelas Ninuk.

Hikmah dan Harapan

Perjalanan kurang lebih selama 17 tahun kini berbuah manis, dari serangkaian terapi yang diikuti Ratri, ia mengalami kemajuan yang sangat pesat. “Ratri itu hobinya masak dan melukis, kalau masak masih suka mengikuti suasana hatinya, tapi kalau sudah melukis – bisa dilakukan terus menerus,” pungkas.” Ninuk yang menyaksikan sendiri perkembangan pesat yang dialami keponakannya.

Senada dengan Ninuk – Olivia merasa sangat beruntung bisa ada di titik sekarang ini. Kini ia memiliki teman dari sabang hingga merauke, bahkan hingga dari luar negeri. Persamaan takdir yang mempertemukan jalinan pertemanan Olivia bersama orangtua yang mempunyai ADS. Meski Olivia mengakui dukungan untuk ADS di Indonesia belum maksimal, pasalnya di Belanda dan Amerika, ADS disekolahkan negara secara gratis. Karena menurut Olivia, ADS juga membutuhkan dana yang sangat “spesial”, ini dikarenakan serangkaian terapi dan tes yang harus dijalani.

Namun nampaknya Olivia tidak terlalu berharap banyak dari pemerintah, justru dari support system yang bernama masyarakatlah dia memiliki asa tertentu. “Kami ingin masyarakat jangan memandang aneh anak yang menyandang down syndrome, bahwa di mata Tuhan tidak ada produk gagal, Tuhan justru menitipkan anak-anak spesial ini, untuk orangtua yang spesial. Tidak semua orang dipercaya memiliki anak ADS,” kata Olivia seraya menutup obrolan penuh inspirasi kami sore itu.

Selamat Hari Down syndrome Internasional, Mommies :)