Sorry, we couldn't find any article matching ''
Komunitas Rumah Ramah Rubella
Hidup itu indah. Memiliki anak itu luar biasa. Namun, memiliki anak yang spesial tentu membutuhkan lebih banyak kesabaran, teman berbagi, dan upaya untuk mengusahakan kesembuhannya. Setelah aktif menulis tentang Ubii yang terkena Congenital Rubella Syndrome, ada cukup banyak orangtua yang menghubungi saya untuk sekedar bertukar cerita tentang anaknya yang juga terkena Congenital Rubella Syndrome atau menanyakan langkah-langkah apa yang mereka harus ambil untuk menyembuhkan putra-putri mereka dan di mana mereka bisa menemukan dokter syaraf atau terapis untuk anak-anak mereka. Ada juga sekedar mengungkapkan unek-unek di mana mereka merasa sendiri dan merasa jatuh karena dicemooh lingkungan sekitarnya. Senang sekali rasanya saya bisa menambah teman dan saudara. Syukur-syukur kalau saya bisa membantu dengan memberikan sedikit info. Sayangnya saya tidak selalu mempunyai cukup pulsa untuk membalas pesan-pesan mereka. Hiks.
Terilhami dari keadaan itulah, saya membuat sebuah komunitas bernama Rumah Ramah Rubella.
Apakah Rumah Ramah Rubella itu?
Rumah Ramah Rubella adalah komunitas terbuka yang diperuntukkan khususnya bagi para orangtua dengan anak yang terkena Congenital Rubella Syndrome. Orang tua yang sekedar ingin tahu apa itu Congenital Rubella Syndrome dan dampaknya atau ingin tau tentang fisioterapi, pengasuhan, dll dari anak yang spesial juga boleh bergabung. Di sini kita semua berbagi, belajar, dan berkeluh kesah bersama.
'Rumah' adalah suatu tempat di mana kita merasa diterima oleh keluarga kita. 'Ramah' adalah attitude yang diharapkan antar sesama anggota keluarga. 'Rubella' mengacu pada Congenital Rubella Syndrome yang saat ini menjadi concern kita.
Jadi, harapannya adalah di Rumah Ramah Rubella ini kita tidak merasa sendiri melainkan memiliki sebuah keluarga yang sama-sama berjuang untuk melawan Congenital Rubella Syndrome dan membantu menyadarkan masyarakat tentang bahaya virus Rubella dan pentingnya tes TORCH serta vaksin MMR untuk mencegahnya.
Siapa yang boleh bergabung di Rumah Ramah Rubella?
Komunitas ini adalah komunitas terbuka. Siapa pun boleh bergabung. Memang komunitas ini lebih ditujukan kepada para orangtua dengan anak yang terkena Congenital Rubella Syndrome. Namun, orangtua lain yang anaknya mengalami gangguan kesehatan seperti Down Syndrome, Cerebral Palsy, infeksi virus TORCH lain, dan lain-lain yang membutuhkan informasi dan sharing dari orangtua lain tentang fisioterapi, biaya pengobatan, atau pola pengasuhan anak-anak yang spesial juga sangat boleh untuk bergabung. Para tenaga kesehatan atau orang-orang yang memiliki kepedulian terhadap Congenital Rubella Syndrome juga sangat diterima di Rumah Ramah Rubella ini.
Apa tujuan dari Rumah Ramah Rubella?
Tujuan dari Rumah Ramah Rubella adalah:
Mengapa para orangtua yang ekonominya lemah harus dibantu?
Ini disebabkan oleh biaya penyembuhan yang tidak bisa dibilang murah. Sebagai gambaran, biasanya virus Rubella yang menginfeksi ibu yang sedang hamil akan menyebabkan gangguan pendengaran (ringan-berat), gangguan penglihatan (katarak atau retinopati), gangguan syaraf dan motorik, kebocoran jantung (PDA, ASD, dll), mikrosephal (ukuran kepala kecil), hidrosephal (ukuran kepala besar), dan lain-lain. Ini adalah sedikit gambaran tentang biaya yang harus dikeluarkan untuk upaya penyembuhan. Seperti yang pernah saya tulis di sini, dalam catatan kasar ini, saya ambil contoh dari Ubii, anak saya sendiri, yang memiliki gangguan pendengaran, syaraf dan motorik, TB paru-paru (flek), serta kebocoran jantung (PDA dan ASD):
Dengan sedemikian banyaknya biaya yang harus kami keluarkan, tentu rasanya sangatlah berat jika kami berusaha sendiri (kalau Ubii juga terkena gangguan penglihatan seperti katarak maka biaya akan jauh lebih besar karena upaya penyembuhannya adalah dengan jalan operasi). Puji Tuhan, banyak yang membantu Ubii terutama keluarga besar (kakek, nenek, pakdhe, budhe, dll). Saya juga sempat menjual motor dan suami saya sempat menjual kameranya. Namun, bagaimana dengan mereka yang tidak memiliki sanak saudara untuk membantu meringankan beban mereka? Bagaimana dengan mereka yang sudah tidak memiliki apa pun untuk dijual? Tentu hanya bisa berharap uluran tangan dari kita semua yang lebih mampu, bukan? Apa kita yang lebih mampu tega untuk menutup mata? Ketuklah hati nurani kita masing-masing.
Jika saya ingin membantu, bagaimana saya bisa memberikan bantuan?
Bagi teman-teman yang terketuk hatinya untuk membantu, bantuan bisa disalurkan melalui rekening saya di rekening BII 1-048-20082-3 atau rekening BCA 456-501-7641 semuanya atas nama Grace Melia Kristanto. Semua bantuan yang diberikan, akan diberikan pada orangtua yang membutuhkan. Untuk mekanisme pemberian bantuan akan saya
koordinasi lebih lanjut dengan teman-teman. Ini adalah komunitas non-profit. Saya tidak akan mengambil untung sedikit pun. Saya bisa membantu saja sudah sangat bahagia. Lebih bahagia lagi jika saya bisa menemukan donatur-donatur untuk membantu mereka. Saya berdomisili di Yogyakarta dan bisa dihubungi di FB Gracie Melia, Twitter @gesgeesges, dan no hp 085742379423.
Rumah Ramah Rubella bisa dikunjungi di http://www.facebook.com/groups/rumahramahrubella/
Share Article
POPULAR ARTICLE
COMMENTS