Harsaya Putra Sugiarto, Anak Lelaki dengan Beragam Kelainan dalam Tubuhnya

Harsaya Putra Sugiarto, bocah lelaki berusia 5 tahun masih terus berjuang untuk hidup dengan beragam kelainan dalam tubuhnya. Bahkan saat ini dokter masih belum mampu mengetahui jenis kelainan yang dialami Harsaya

Mata saya tertegun melihat tubuh mungil Harsaya Putra Sugiarto. Putera pertama  pasangan Untung Sugiarto dan Halimatusa’diah yang kini berusia 5 tahun memang tidak sama dengan anak lelaki sebayanya. Ia hanya bisa tergolek lemah di atas kasur di kamarnya yang dingin tanpa bisa melakukan aktivitas lainnya.

“Ibu… kakaknya yang mana? Kok, kakaknya kecil begitu? Lebih besar adiknya?”

Kalimat yang diungkapkan anak saya, Bumi, seketika membuyarkan lamunan saya. Lamunan yang mengawang-awang, membayangkan bagaimana perjuangan kedua orangtua Harsaya dan kemampuan mereka untuk bisa menerima berbagai 'kejutan'  yang harus dilewati setiap harinya. Tidak hanya mikrosefali dan celebral palsy, Harsaya pun mengalami kelainan pada lambung dan paru-parunya yang tidak tumbuh dengan sempurna.

Ini adalah kali ke tiga saya diberi kesempatan bertemu orangtua yang memiliki anak spesial yang tergabung dalam Komunitas Indonesia Rare Disorder. Sama halnya, seperti saat berbincang dengan Mbak Yola dan Mas Nobel Larosa, orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka, obrolan saya dengan Mbak Diah, ibu dari Harsaya juga memberikan banyak pelajaran untuk saya sebagai orangtua. Khususnya bagaimana perlunya ilmu sabar dan menurunkan ekspektasi dalam membesarkan anak.

Meskipun Harsaya Putri Sugiarto sudah berusia 5 tahun lebih, tapi fisiknya memang tidak seperti anak 5 tahun kebanyakan. Bobot tubuhnya memang tidak lebih dari 5,9 kg, tak ayal dirinya terlihat begitu mungil. Berbeda dengan Harsaya, adik perempuannya,  Ghina Asyifa tumbuh sehat tanpa ada gangguan tumbuh kembang.

Kondisi ini tidak terlepas karena Harsaya mengalami penyakit langka. Bahkan sampai saat ini belum diketahui  nama penyakitnya. “Awalnya memang dipikir mengalami William Syndrom, kelainan genetik langka di mana sebagian bahan DNA pada kromosom 7 hilang. Tapi belum lama ini kita periksa, tes kromosom, ternyata bukan. Dan sindrom yang dialami Harsaya ini belum ada namanya, ada delisi kromosom 6q 23,” papar Diah ketika saya temui di kediamannya.

Sebagai manusia biasa, Diah mengaku butuh waktu hingga 2 tahun untuk belajar legowo menerima kondisi Harsaya. Sempat larut dalam kesedihan, dan sempat memilih ‘mengkarangtina' dirinya sendiri dengan menutup dunia luar, kini Diah megaku sudah bisa ikhlas menerima titipan dari-Nya.

“Air mata saya saat ini ibaratnya sudah kering. Dulu saya sampai nggak mau ke luar rumah. Bawaanya nggak bisa terima kalau ada orang yang mamandang aneh ke Harsaya. Kalau ada orang atau keluarga yang ngomongnya menyinggung perasaan, bawaannya mau 'senggol bacok', hahahaha. Tapi dengan berjalannya waktu, saya bisa menerima. Kenal dan berkumpul dengan sesama orangtua yang punya pengalaman serupa seperti komunitas Indonesia Rare Disorder juga  sangat membantu. Kami bisa saling menguatkan dan bertukar informasi.”

Mbak, bisa diceritakan awalnya seperti apa? Apa kondisi Harsaya tidak terditeksi sejak dalam kandungan?

Nggak… waktu itu dokter bilang kondisi janin baik dan tumbuh normal. Setiap melakukan pemeriksaan USG juga sama sekali tidak terdeteksi. Saat lahir juga sudah cukup bulan, cuma waktu itu dokter memberikan vonis kalau anak saya keracunan air ketuban. Jadi begitu lahir, Harsaya memang nggak nangis. Badannya juga sudah biru.

Jadi waktu itu mbak nggak nggak sadar kalau memang air ketubannya sudah mrembes?

Justru waktu itu ketubannya dipecahin, tapi memang air ketubannya ternyata sudah hijau. Jadi, yang saya dengar dari penjelasan dokter, Harsaya memang susah untuk cari jalan lahir. Jadi begitu keluar, sudah lemas. Jadi sudah biru, dan nggak nangis. Saya ini kan minusnya juga besar, begitu melahirkan saya juga sempat lihat, kok, ubun-ubun anak saya nggak bergerak, ya? Tapi waktu itu saya nggak mikir, kalau bayi yang baru lahir nggak nangis itu bahaya.

Waktu itu proses lahirnya normal, Mbak?

Iya, lahir normal, panjang dan berat badannya juga bagus. Akhirnya langsung masuk NICU. Tapi itu pun harus pindah Rumah Sakit dulu karena di Rumah Sakit sebelumnya memang nggak ada. Waktu itu sempat mutar-mutar dulu cari NICU. Syukurnya akhirnya dapat NICU, di hari ke-2 ternyata malah pendarahan dari hidung, mulut, dan anus. Saat itu bisa dibilang sedang masa kritis-kiritisnya. Harsaya koma selama 3 hari.

Waktu itu kondisi saya masih kerja, kami benar-benar pontang panting cari biaya perawatan NICU selama 33 hari. Waktu itu saya memang belum pakai BPJS, dan nggak ikut asuransi. Dari di NICU dokter pun sudah bilang kalau nggak ada perkembangan. Tapi syukurnya bisa pulang, tapi memang berat badannya jadi turun drastis dan harus pakai NGT. Sebenarnya saya sempat bertanya-tanya, kenapa diizinkan pulang. Ternyata dokter memang sudah ‘angkat tangan’.

 

Ketika itu belum tahu sakitnya apa?

Belum, hanya dikasih tahu kalau nanti akan ada gangguan tumbuh kembang. Saya juga masih buta, yang dimaksud ada gangguan tumbuh kembang seperti apa? Minta penjelasan dari dokter juga nihil. Tapi memang pulang dari Rumah Sakit ada banyak persiapan, misalnya harus ada oksigen sendiri, ada alat inhalasi, jadi memang harus belajar dengan suster. Dari awal anak saya itu banyak lendir, ludahnya banyak sekali. Mengental bahkan suka sampai hijau. Tapi memang waktu itu belum tahu penyebabnya apa. Setiap minum susu, harus disedot lagi lendirnya, harus inhalasi juga. Ini berjalan sampai 1 tahun.

Mengetahui ada sesuatu yang nggak beres, Mbak Diah sempat melakukan pemeriksaan ke mana saja?

Wah, macam-macam. Saya sampai keliling Rumah Sakit untuk tahu diagnosa yang jelas. Ketemu banyak dokter ahli.  Saya juga ke RSCM bertemu dengan dokter syaraf, ternyata memang mikrosefali, lingkar kepalanya kecil. Saya juga ke dokter syaraf juga dan dketahui ada gangguan syaraf. Sempat datang ke salah satu Rumah Sakit yang bilang kalau memang kondisinya Harsaya ini nggak bisa diapa-apain lagi, malah disarankan untuk operasi rahang. Memang kan rahangnya kecil, dan dagunya mundur. .

Di RSCM juga diketahui kalau ada gangguan lambung. Waktu itu vonis dokter juga cukup kejam, katanya kalau nggak segera di operasi ya akan mati. Jadi harus ada tindakan untuk kondisi lambungnya. Saya juga sudah ke dokter THT, ternyata memang ada laringomalasia, ada gangguan menelan.

Di RSCM juga diketahui kalau ada gangguan lambung. Waktu itu vonis dokter juga cukup kejam, katanya kalau nggak segera di operasi ya akan mati. Jadi harus ada tindakan untuk kondisi lambungnya. Saya juga sudah ke dokter THT, ternyata memang ada laringomalasia, gangguan menelan.

Jadi ketika itu langsung tindakan operasi, Mbak?

Rencana operasi beberapa kali tertunda, untungya akhirnya bisa operasi di RS. Harapan Kita, lambungnya dilubangi karena lambungnya terbalik, bisa mutar sendiri, makanya harus dioperasi. Istilahnya ‘diikat’, harapannya lambungnya nggak goyang. Setelah operasi berat badannya bisa nambah, meskipun lambat. Terakhir, diagnosis dari dokter ada atelectasis, paru-parunya nggak berkembang karena kumpulan lendir yang banyak. Kemudian Harsaya dinyatakan celebral palsy, karena pengaruh saat lahir kurang supply ogsigen. Gerd-nya juga sudah parah, grade ke-4 yang sangat tinggi. Masuk apapun, hawa-nya langsung berasa ke mulut.

Memiliki anak spesial tentu bukan hal yang mudah, tapi sejauh ada nggak moment terberat Mbak hadapi?

Terakhir di ICU saat saya sedang hamil, ada pendarahan dilubang lambungnya. Di ICU cukup lama.dan  ini jadi ujian terberat buat saya. Apalagi waktu itu saya masih kerja, hamil dan harus jaga anak  yang dirawat di ICU. Saking lelahnya saya juga sempat dirawat di Rumah sakit yang sama selama 3 hari.  Begitu Harsa masuk ICU, saya kembali ingat waktu masa-masa kritis waktu dia baru lahir. Saat itu saya sampai berburuk sangka sama Allah, saya bilang, 'Mau kasih cobaan apa lagi, sih? Kenapa sampai pendarahan dan masuk ICU lagi? Sampai akhirnya anak saya drop'. Tapi lalu saya sadar, kalau saya memang tidak bisa menyalahkan Allah seperti itu.

Apa yang membuat Mbak Diah, suami dan keluarga bisa kuat?

Ya ini (sambil menunjuk ke Harsaya). Allah sudah memercayakannya Harsaya pada kami, sekarang bagaimana tinggal kami menghadapi dan melewatinya. Saya punya perasaan kalau Harsaya itu kuat, karena dari ‘meletek’ ia sudah banyak berjuang, jadi saya yakin kalau Harsaya sama-sama kuat buat melewatinya. Ini semua ujian buat kami.

Saat ini yang bisa saya lakukan adalah memaksimalkan yang ada. Apalagi CP itu nggak ada obatnya. Harapannya saya juga nggak pernah muluk-muluk, membayangkan  Harsaya bisa jalan. Harsaya bisa duduk saja saya sudah senang bukan main.

Selain itu, mudah-mudahan tenaga medis juga lebih banyak yang mengetahui mengenai berbagai penyakit langka. Dari pengalaman yang saya lewati, banyak juga tenaga medis yang nggak tahu apa-apa, bahkan ada yang seperti memandang sebelah mata melihat kondisi anak saya, Harsaya. Sementara orangtua anak dengan penyakit langka tidak butuh itu, justru butuh didukung dan mendapat informasi yang lengkap.

----

Aaah.... semoga saja harapan Mbak Diah yang diungkapkan ke saya ini bisa segera terkabul, ya. Peluk erat buat Harsaya dan Ghina.