Waspadai Guillain-Barré Syndrome

Tiga tahun lalu sepupu saya (yang waktu itu sedang flu) tiba-tiba harus dirawat di ruang perawatan intensif di rumah sakit internasional di bilangan Bintaro. Sabtu pagi itu dia merasa kakinya superlemas dan jatuh saat mau ke kamar mandi. Dan dalam sekejap, hidupnya berubah. Arvi, ketika itu duduk di kelas 3 SMP, segera dilarikan ke UGD dan mendapat perawatan. Untungnya, secara tidak sengaja tante saya bertemu dengan seorang dokter yang ternyata baru menangani kasus Guillain-Barré Syndrome. Dokter itu segera memerintahkan agar Arvi segera dirawat di ruang intensif alias ICU. Apa? Sakit apa sih itu? Rupanya kelumpuhan yang dialami Arvi bisa segera menjalar ke atas (selalu diawali dengan lumpuh otot terjauh dari jantung yaitu kaki) dan kalau terlambat, bisa-bisa Arvi bisa mengalami gagal napas karena otot paru-parunya lumpuh. Ventilator pun langsung dipasang saat itu juga.

Bisa ditebak kehidupan keluarga tante saya langsung berubah 180 derajat. Hari-hari mereka diisi dengan kunjungan ke ruang intensif. Perawatan di RS dilakukan selama 143 hari (tante saya menghitung hari demi hari); 140 hari di ICU dan 3 hari di kamar rawat biasa. Setiap hari Arvi harus diberikan beragam obat termasuk obat pendongkrak sistem kekebalan tubuh yang harganya tidak murah. Yang saya kagumi dari keluarga tante (termasuk Arvi) adalah semangat mereka saat melalui cobaan tersebut. Arvi tetap tersenyum dan berusaha ngelawak pakai bahasa isyarat (anaknya memang suka ngebanyol), kunjungan dari sahabatnya pun tak putus-putus … bayangkan saja ICU penuh dengan ababil. Hahaha. Paling mengharukan adalah saat Arvi bertekad untuk tetap mengikuti Ujian Akhir Nasional. Dia belajar di dalam ICU, memakai bahasa isyarat … tante saya telaten memegang buku dan membalik halaman per halaman tiap kali Arvi menganggukkan kepala tanda dia sudah selesai membaca. Sepupu saya ini memang juara kelas di sekolahnya. Pada hari H, seorang pengawas datang khusus untuk mengawasinya mengisi lembar jawaban. Hasil UAN-nya? Saya lupa tepatnya tapi tante saya cerita dengan bangga kalau Arvi (harusnya) lulus dengan nilai gemilang. Lho kok “harusnya”? Karena sistem pendidikan, Arvi tetap harus mengalah untuk tinggal kelas mengejar ketertinggalannya. Kini, Arvi bisa beraktivitas seperti semula … bahkan, walaupun cara berjalannya tidak seperti sedia kala, dia bisa menyetir mobil.

Guillain-Barré Syndrome itu bukan penyakit main-main. Siapa saja bisa kena. Nah, berikut adalah sedikit info mengenai penyakit yang sebab pastinya tidak pernah diketahui itu:

APA SIH GUILLAIN-BARRÉ SYNDROME ITU?

Penyakit di mana sistem kekebalan tubuh menyerang sistem saraf. Dan ini menyebabkan peradangan saraf yang kemudian bisa menyebabkan otot menjadi lemah. Biasanya otot lemah tersebut dimulai dari tubuh bagian bawah dan menjalar ke atas.

PENYEBABNYA?

Pemicu pastinya tidak pernah diketahui. Sindroma ini bisa menyerang semua orang; pria-wanita, tua-muda. Tapi hasil penelitian memperlihatkan bahwa usia rata-rata orang bisa terkena GBS adalah antara usia 30-50 tahun.  Biasanya GBS muncul setelah adanya infeksi minor, seperti infeksi paru-paru.  GBS merusak bagian-bagian saraf dan kerusakan tersebut menyebabkan timbulnya rasa seperti kesemutan, otot lemas, dan dalam kasus Arvi, kelumpuhan.

GEJALANYA?

GBS bisa memburuk dengan cepat. Hanya butuh waktu beberapa jam saja untuk mencapai titik kerusakan maksimal. Otot lemas dan kelumpuhan bisa terjadi pada dua sisi tubuh. Dalam banyak kasus, kelumpuhan dimulai dari kaki dan menyebar ke tangan. Hal ini dikenal dengan sebutan ascending paralysis. Jika radang mempengaruhi saraf diafragma, pasien akan membutuhkan alat bantu napas.

Gejala umum GBS:

  • Tak bisa merasakan refleks tangan dan kaki
  • Tekanan darah rendah
  • Mati rasa
  • Lemah otot atau kelumpuhan:
    • Dalam kasus ringan, yang dialami hanya lemas
    • Bisa terjadi di tangan dan kaki berbarengan
    • Bisa memburuk dalam jangka waktu 24-72 jam
    • Bisa saja hanya menyerang saraf kepala
    • Bisa dimulai dari tangan lalu turun ke kaki atau sebaliknya

Gejala yang harus lebih diperhatikan:

  • Sulit bernapas
  • Tidak bisa menarik napas dalam-dalam
  • Sulit menelan
  • Terus menerus mengeluarkan air liur

PERAWATAN

Tak ada obat untuk GBS. Namun, banyak metode perawatan yang bisa dilakukan untuk membantu mengurangi gejala yang muncul, merawat komplikasi yang terjadi, dan mempercepat masa pemulihan. Salah satunya adalah memakai alat bantu napas dan metode membarikade antibodi dengan melakukan terapi immunoglobulin dosis tinggi. Lama perawatan juga bervariasi. Setelah perawatan medis selesai, pasien biasanya masih harus menjalani terapi untuk mengembalikan kemampuan motorik seperti berjalan, berlari, dan menulis.

 

foto pertama diambil dari www.cafepress.com


40 Comments - Write a Comment

  1. nenglita

    Way to go Arvi! terharu gw bacanya, man.. konon rasa cinta juga salah satu pendongkrak setiap penyakit loh, no wonder Arvi semangat pulih karena begitu banyak yg sayang sama dia :)

    Btw, TFS ya, gw baru tau ada penyakit ini yg namanya susah banget..

  2. GBS aja lit kalo susah hehehe

    Emang mengerikan deh penyakit ini. Temen gue jg pernah kena. Awalnya kelingkingnya kesemutan gitu trus lama2 menjalar ke seluruh tangan dan kaki. Within hours, he was almost completely paralyzed :( Tapi sama kayak Arvi, Alhamdulillah temen gue itu pulih setelah +/- setahun dan sekarang bisa beraktivitas dengan normal.

    Glad to know Arvi is well too, man. Terharu baca tentang semangatnya yang tinggi :)

    1. Eh serius dr kelingking, Fi? Jempol gue jg suka nyut-nyutan gitu. Ini tanda GBS or asam urat ya? *lah malah numpang curhat*

      Tp serius gue kagum sm Arvi, keluarga dan teman-temannya. Bener-bener ya, moral support itu penting banget ya untuk proses penyembuhan seseorang. Terharu bacanya :’-)

  3. sanetya

    Yang membuat gue tambah terharu adalah begitu setianya teman2 Arvi saat masa pemulihan. Mereka rajin datang ke RS, ke rumah. Pas Arvi akhirnya masuk SMA, dia tertinggal setahun dr teman2 angkatannya … dia kan masih perlu pakai tongkat dan kursi roda .. itu teman2nya lho yg bopong dia ke lantai 3 (tempat kelasnya).

    Yup, gue rasa yg membuat Arvi cepat pulih salah satunya adalah dukungan dan rasa sayang sekelilingnya. Bayangin aja … mesti belajar apa2 dari 0 lagi … haduh.

    Anyway, moral of the story … ada begitu banyak penyakit “aneh” yg penyebabnya tidak diketahui tapi berdampak sangat buruk … harus ekstra hati-hati dlm menjaga kesehatan.

  4. ini persis banget yang pernah di alami sepupu ku yang tinggal di Bali..dia Alhamdulillah sembuh total,walaupun waktu itu sempet sekitar 2 bulan lumpuh total..sampe sekarang dia pun gak tau apa penyebab nya..

    seandainya bisa tau lebih jelas apa penyebabnya, jadi kita semua bisa jaga2. Btw,apakah penyakit ini bisa menyerang usia balita ??

  5. Subhanallah…kagum banget sama Arvi. semoga dia selalu sehat dan sukses selalu…

    ih ngeri jadinya…haduuuh…kalo bisa tau penyebabnya kan bisa mencegah, yaaa,,,minimal menghindari pencetusnyalah…
    terima kasih atas infonya yaaa,,,

  6. Ya GBS penyakit yg menyeramkan. Istri saya sekarang sedang proses penyembuhan, tgl 12 Maret 2011 nasih bisa berjalan, tgl 1 April lumpuh total pada tangan n kakinya. Pengobatan dg Intra Venus Globulin 10 botol sehari selama 5 hari.Jadi totalnya 50 botol a 250 ml. Harganya mahal sekali.
    Biayanya IV Globulin mahal sekali. 17 April kaki mulai dapat digerakkan, tangan belum dapat digerakan. Semangat hidup perlu dukungan sdr, kerabat dll.

    1. sanetya

      So sorry to hear about your wife. Memang obatnya hanya itu ya .. si pendongkrak imunitas. Sisanya hanya pendamping. Bagaimana sekarang perkembangannya? Mudah2an segera pulih ya.

  7. Arvi .. how are you, still remember me? This may be part of our lives that we must go through, we take the silver lining, there must be positive values​​, our way of life “Insyaallah” is still displayed, keep the spirit and steadfast!

    1. sanetya

      Hai, saya sepupunya Arvi. Kenal dengan dia ya? Atau kenal krn komunitas GBS? Soalnya Om saya, waktu Arvi sakit, sempat berbalas email dengan beberapa eks penderita GBS. Kabar Arvi baik, semua telah kembali normal.

  8. Hi…aku yenni..penderita GBS sejak 2004…mau ksh info aku jg awalnya kena dr telapak kaki kanan kesemutan…aku pikir biasa2 aja tp kok g ilang2 kesemutannya lama ke atas sampe ngga berasa lagi..tp Alhamdulilah msh bs dibawa jalan walaupun ngga berasa apa2…sampe susah nafas…cm krn biaya obatnya mahaaal ngga sanggup y harganya jutaan sx suntik n perlu bbrp x suntik dlm shari akhirnya aku cm di rawat di rs.cipto dgn di ksh suntikan y g tau apa…sampe 2mingguan di rs…akhirnya rawat jalan di dokter Hadi Pranata sminggu sx…
    Jg ngga ada perubahan y banyak slama 2taon di tanganin beliau…
    Sampe akhirnya adek ku ksh tau alternatif pijat di deket rumah aku ( dia bujuk aku skitar 1 taon)…akhirnya krn keuangan menipis mao g mau ya Bismillah coba alternatif itu sminggu sx sm spt penanganan dokter Hadi…
    Alhamdulilah skr uda bs pake high Heels lg buat kondangan etc
    Tp ya itu aku g bole cape ato terlalu bnyk pikiran krn nanti badannya lemas etc..m…Memang sgala penyakit itu ada dipikiran kita ..klu kita yakin sembuh pasti sembuh…InsyaAllah…skr aku cm merasa ba’al disekitar telapak kaki kanan yang si serang pertama x… y kadang2 aku jg g ngerasai ba’al mgkn krn aku g pikirin jg…
    Ok..klu mao tanya2 email aku Yenihendrianti@hotmail.com

  9. Saya juga pasien GBS. Saya terkena penyakit GBS pada bulan November 2010. Gejala2 yang saya rasakan adalah badan lemas. Napas pun sering capek sampe dah males tuk napas. Makanpun juga cape karena telan makanan susah. Kaki dan tangan sempat kesemutan, dan diikuti oleh kebasnya kaki. Indikasi awal kata dokter kemungkinan karena kalium dan natriumnya rendah. Tapi pas diperiksa normal. Akhirnya saya periksa Tumbal fungsi(tes cairan otak). Hasil yang keluar saya positif GBS. Akhirnya saya dirawat. Hari kedua dirawat, semua badan saya tiba2 lemas. Tidak bisa merasakan apapun juga. Dari ujung kaki hingga leher dan saya langsung diberi obat Gamaras (Immunoglobulin). Di hari ke-5, ketika saya sedang lelap tidur siang. Saya diketahui sudah tidak bernapas(kata yang jagain saya). Akhirnya saya dilarikan ke ICU dan dipasangkan ventilator. di ICU saya hanya 4 hari karena kondisi badan saya berangsur pulih. Dan perawatan di ruang rawat biasa memakan waktu 2 minggu sesudah keluar dari ICU. Total saya menggunakan obat gamaras waktu itu 40 botol. Sungguh perjuangan yang berat. Alhamdulillah sekarang saya sudah sembuh walaupun kadang2 masih gampang lelah.

  10. Dear Arvi…

    Salut dgn semangatnya…

    Adik saya baru ketauan terkena GBS tgl 18 Juli 2011 ini. Kami sebagai keluarganya kaget banget, apalagi adik saya. Sekarang adik saya sdg menjalani pengobatan Gamma Raas (Immunoglobulin) hari ke 2. Mohon doa”nya agar adik saya bisa sembuh lagi seperti sedia kala.
    Ternyata banyak pasien GBS yg bs sembuh kembali. Ini membuat kami sebagai keluarganya menjadi lebih bersemangat untuk menjalani proses pengobatan ini, walaupun harga obatnya selangit.
    Mudah-mudahan adik saya pun bisa sembuh kembali seperti teman2 yg lain….

  11. GBS Telah membunuh Paman saya 4 tahun lalu, tetapi saya yakin kematian dia juga memberikan hikmah buat keluarga kami. sekarang saya (sebagai keponakan Paman terdekat saya yang sudah beristirahat disana) ingin berkenalan kepada Eks ataupun penderita GBS Di Indonesia. Gabunglah ke Group saya di facebook http://www.facebook.com/groups​/237989819568496/ Untuk bisa bertemu dengan komunitas sesama orang-orang yang telah mengenal Virus ini. Ingat, Kita harus membantu banyak orang, Virus ini lebih berbahaya daripada HIV AIDS karena menyerang secara tiba2 dan bisa terserang oleh siapa saya. 9Secara HIV AIDS Menyerang lewat jarum suntik, hubungan sex bebas, dan anak yg ibunya tertulah HIV AIDS.). Please Gabung di Group saya di Facebook. Mari sama2 kita berbagi informasi dan membantu setiap orang yang sedang berusaha untuk bangkit dari penyakit GBS ini… God Bless Us.

  12. GBS telah membuat dunia saya seakan runtuh dalam sekejap di 11 Nov. 2010, karena menyerang tangan, kaki dan wajahku, tangan dan kaki bisa bergerak walau selalu kesemutan, kaku dan mati rasa, namum wajah sama sekali tidak bisa digerakkan percis topeng (orang bilang saya kena stroke), bahkan tidurpun mata masih kebuka. Hasil tes CTSCAN & MRI bagus selama dirawat 8 hari di RS, setelah keluar RS namun belum ada kemajuan sama sekali akhirnya saya ambil alternatif dengan akupuntur setiap hari . Memang semangat untuk sembuh adalah obat yang paling mujarab, dengan kondisi tsb saya tetap bisa setir mobil dan saya tidak malu dengan lingkungan karena tiap ketemu tetangga harus menjelaskan penyakit saya agar mereka tidak tersinggung karena saya tidak bia tersenyum sama sekali kalau pas berpapasan saat saya latihan jalan kaki atau jogging setiap pagi. Dan alhamdullilah dibulan Pebruari 2011 saya sudah mulai bisa tersenyum bahkan main bulu tangkis walupun reflex belum begitu baik. Alhamdulillah saat ini recovery sudah semakin membaik hanya bagian bibir yang masih terasa kaku kalau kelamaan bicara maupun kumur pasti ada air yang tumpah/keluar,…

  13. saya dulu juga pernah mengalami penyakit ini, mulanya kaki terasa lemas dan aku, tapi pada hari itu saya masih sempat sekolah (kelas 1 SMA). walaupun sedikit berat dalam berjalan tapi saya paksakan sekolah, sempat terjatuh di sekolah, malu tentunya..
    saya ingat hari itu ada test penjaskes alhamdulilah lu2s dg pas2an..
    sehari kemudian kondisi kaki saya mulai terasa kesemutan diikuti dg tangan saya, dalam hitungan jam kaki dan tangan saya tdk dpt digerakan .
    akhirnya saya dirujuk ke rumah sakit setempat, dokter tidak menyebutkan saya terkena pnyakit GBS, belia hanya mengatakan “kalau virus GBS dalam waktu 3 hari pun sudah sembuh, tapi ini sudah 7 hari” dokter pun sempat menyarankan saya untuk pindah ke ICU jika terasa sesak, tapi alhamdulilah saya tidak merasakanya..
    akhirnya dokter pun angkat tangan dan merujuk saya utk ke RS Hasan Sadikin, tapi berhubung transport dan biaya yg menjadi halangan, saya pun menjalani terapi tradisional, selama beberapa bulan saya hanya bisa berbaring dan menggerakan tangan keatas, semuanya kembali dari 0, seperti bayi yg baru mulai belajar berjalan, setelah setahun saya mulai bisa berjalan dengan bntuan, dan mulai masuk sekolah lagi kelas 1 SMA, teman2 saya kelas 3.. malu, tidak pd itulah yg saya rasakan pertama kali, dan saya mulai lepas dari bntuan tongkat saat kelas 2, itupun aneh, karena cara berjalan saya yg tdk seperti orang normal kebanyakan, tapi saya beruntung punya teman sekolah yg care, yg mau berteman dg saya, karena semenjak saya menderita GBS, teman sepermainanku seolah tidak mengenalku.. tapi saya terima dan bersyukur..
    dan saya sangat2 kagum pada sosok ibu saya yg tdk kenal lelah agar saya kembali.

Post Comment