by Mommies Daily — Monday, February 1st, 2010 at 9:39 am
in Healthy Kids, Send & Share and tagged with CHD, congenital heart disease, penyakit jantung bawaan, PJB
Setiap calon ibu pasti menginginkan bayi yang akan dilahirkannya sehat dan tidak kekurangan sesuatu apapun. Namun, bagaimana jika kenyataannya tidak demikian?
Saat itu Yardan berumur 4 hari ketika saya mengetahui bahwa ia memiliki Congenital Heart Disease (CHD) atau biasa disebut di Indonesia dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB). Dokter mengatakan bahwa anak saya memiliki beberapa kelainan di jantungnya (sekarang diketahui bahwa kelainan jantung Yardan adalah Tetralogy of Fallot with PA, VSD, Mapcas). Intinya Yardan memiliki beberapa lubang di jantungnya dan juga pembuluh darah yang sangat kecil dari jantung ke paru-paru. Setelah mendengar berita itu, sebagai ibu baru rasanya dada ini sangat sesak, sakit sekali. Tidak terbayang apa yang harus dilalui bayi sekecil itu nantinya. Sebagai ibu tentunya saya harus kuat, saya harus mampu melindungi bayi saya dengan usaha semaksimal mungkin. Tetapi sebulan awal setelah melahirkan tiada hari yang saya lewati tanpa menangis.
Dokter mengatakan satu-satunya cara untuk memperbaiki jantung pada anak PJB adalah dengan operasi dan biasanya perkembangan anak akan berjalan lebih baik setelah operasi dilakukan. Sayangnya setelah proses kateterisasi dan MSCT-Scan, ahli bedah di Indonesia mengabarkan tidak sanggup untuk mengoperasi Yardan. Mereka mengatakan operasinya terlalu sulit untuk dilakukan dan menganjurkan untuk dilakukan operasi di luar negeri. Segala cara kami lakukan untuk mendapatkan informasi dari luar negeri. Kami telah menghubungi Malaysia, Singapore, Australia, tapi hasilnya nihil. Mereka juga tidak dapat mengoperasi anak kami. Saya pun menghubungi ahli bedah kelas dunia Dr. Tom Karl dari Cleveland, responnya baik, namun berita yang disampaikan tidak. Beliau mengatakan operasi bedah dapat saja dilakukan 3-4 kali, tetapi hasilnya masih tidak pasti, hal ini dikarenakan anatomi Yardan yang dianggapnya sulit. Ia menyarankan untuk dibiarkan saja, mungkin hidupnya akan lebih baik sementara ini. Sejak saat itu saya tidak tahu harus mencari opini medis kemana lagi.
Dokter jantung anak Yardan mengatakan bahwa harapan hidupnya tidak tentu, bisa 10 tahun, 20 tahun, atau lebih. Dokter lainnya berkata , “Nanti akhirnya bisa berjalan, main, sekolah, tapi jangan lari-lari ya..”. Saya mendengar semuanya seperti mati rasa, iya iya saja. Memang para dokter mengatakan bahwa perkembangan teknologi medis akan terus berjalan. Kami sebagai orangtua tidak boleh berputus asa dan terus berdoa, mudah-mudahan suatu hari nanti akan ada harapan menuju kesembuhan Yardan. Sepertinya saya juga harus lebih banyak belajar tentang ilmu ikhlas.
Terkadang jika melihatnya saat bermain, Yardan tampak normal sekali. Tetapi memang perkembangan motoriknya terlambat dan BB-nya pun kurang. Ia baru bisa tengkurap bolak-balik umur 7 bulan, duduk mantap umur 10 bulan, selebihnya terlihat normal seperti anak lainnya. Kadang masih ada saja pihak kerabat yang bertanya “Kok belum bisa ini..”, “Kok kurus ya Yardan..”, itu membuat saya sedih, karena mereka sekedar tahu penyakitnya tapi tidak tahu apa efeknya dan apa yang telah dilalui oleh Yardan. Walaupun saya akui saya termasuk jarang curhat tentang masalah ini kepada orang-orang terdekat maupun sahabat. Oleh karenanya saya sering menangis sendiri, kadang kalau ketahuan suami pasti dimarahi, “Menangis tidak akan menyelesaikan masalah!” katanya. Memang benar tidak akan menyelesaikan masalah, tetapi setidaknya mengurangi beban di hati.
Sekarang saya fokuskan hidup saya untuk Yardan. Saya bulatkan tekad untuk berusaha menjadi ibu yang terbaik untuk anak saya. Saya berhasil memberikannya ASI eksklusif selama 6 bulan, dan masih terus berlanjut hingga sekarang Yardan sudah 1 tahun. Insya Allah bisa terus sampai 2 tahun. Saya mematahkan anggapan bahwa anak dengan PJB akan malas menyusu karena lelah. Sayangnya itu tidak terbukti pada Yardan, yang sejak berumur tiga bulan sama sekali tidak mau menggunakan dot, maunya hanya nempel langsung sama ibunya.
Sudah pasti rasa tidak sabar itu kadang muncul dalam mengasuhnya, karena saya 24 jam selalu bersamanya. Apalagi usia saya masih muda, kadang rasa ingin bersenang-senang dengan teman sering muncul. Tetapi jika melihat Yardan tertawa, itu saja mampu menghilangkan kejenuhan apapun yang muncul di pikiran ini. Mungkin awalnya banyak orang menganggap ini adalah cobaan saya, tapi justru saya menganggap Yardan lebih sebagai anugerah. Bagaimana ia telah mampu menjadikan diri saya jauh lebih baik dari sebelumnya, yang tidak pernah terpikirkan sebelumnya kalau saya mampu. Yardan adalah anugerah terindah dalam hidup ini.
Terimakasih Tuhan. Terimakasih Anakku.
Semoga Yang Maha Kuasa akan memberikan jalan kesembuhan untukmu.
Dikirimkan oleh Gemma, ibu dari Yardan Rashad Perdana (13 bulan). Terima kasih ya Gemma atas ceritanya yang sangat menyentuh. Kita semua mendoakan semoga Yardan tetap sehat selalu..
Untuk informasi lebih lengkap mengenai Penyakit Jantung Bawaan, salah satunya dapat dilihat di sini dan di sini.
Share with us your precious parenting stories: funny, embarrassing, inspiring — we want to hear them all! Submit your stories in Bahasa Indonesia or English to (use form)
How does it feel to give birth to a baby with congenital heart disease?Pls read @gletitia's story,a truly brave mother http://bit.ly/c1lOQQ
RT@mommiesdaily How does it feel to give birth to a baby with congenital heart disease?Pls read story of a brave mother http://bit.ly/c1lOQQ
@gletitia mama yardan hebaat..RT @mommiesdaily: Penyakit Jantung Bawaan: Kisah Yardan http://bit.ly/c1lOQQ
moms, ladies.. just wanna share a bit, a true story about a child.. Yardan, son of my friend @gletitia » http://bit.ly/c1lOQQ
udah baca cerita tentang Yardan, be strong always @gletitia :) http://bit.ly/c1lOQQ
RT@mommiesdaily How does it feel to give birth to a baby with congenital heart disease?Pls read story of a brave mother http://bit.ly/c1lOQQ
RT @ochauriona: moms,ladies.. just wanna share a bit, a true story about a child.. Yardan, son of my friend @gletitia » http://bit.ly/c1lOQQ
RT @FloraPutri: moms,ladies.. just wanna share a bit, a true story about a child.. Yardan, son of my friend @gletitia » http://bit.ly/c1lOQQ
Mba Gemma…sun sayang buat Yardan ya..masing2 anak pasti diberikan kelebihan dan kekurangan dari Allah SWT..tetap tawakal dan juga selalu berusaha menjadi orangtua terbaik atas titipan-Nya..semoga Yardan cepat sembuh ya…
Yardan must be very proud to have a mother like you Gemma. Doa kami semua utk Yardan semoga diberikan kesembuhan yaa…
Gemma.. you’re a great mother..and Yardan pastilah anak yg hebat jg… terbukti dia kuat menyusu yaaa…. dan seperti doa temen2 yg lain.. semoga Yardan diberi kesembuhan yaaa… jgn menyerah ya..
gemma, yg kuat yaa…
kadang kalo kita nganggep anak sehat2 aja, sehat terus deh :)
Gemma.. Gue speechless nih. Mana gue mewek pula di kantor baca ini T_T
Be tough ya Jeng. Insya Allah kalo kita percaya, akan ada keajaiban yang datang untuk kita. Semoga dunia medis akan mampu menaklukkan penyakit yang diderita Yardan. Jangan menyerah ya, Sayang. Mommy and daddy love you very much!
Kisses and hugs from Nadira & Ibu yaa.. Oh ya, Nadira minta PIN Backberry-nya Yardan tuh, hihihi.. ^_^
gemma…….. gw bercucuran airmata di kantor! He’s gonna be just fine Insyallah.. Hang in there yaaa
My youngest sister was born with a CHD as well. She underwent a surgery to repair her heart valve in The Netherlands. Now she is a Sarjana Kedokteran, ready to begin her co-ass phase. Mods, feel free to give my email address to Gemma.
Thanks so much Muti..
mbak gemma tabah n selalu kuat yah mbak.
Tuhan pasti selalu menyertai dirimu dan Yardan tercinta-mu
GBU all dear
gemma, thanks for sharing yah..
semoga Yardan sehat selalu, kiss and hugs from me :)
you must be a strong woman Gemma…
teman-teman makasih ya respon & supportnya, maaf baru bisa bales sekarang soalnya baru bener2 online dari laptop..
anthy, ira, mamaina, dita, kirana, shinta, jj’smom, lita, dewdew:
makasih banyak doanya.. semoga anak2 kita bisa sehat2 selalu semua ya.. amin..
Anaknya kuat, makanya ibunya harus ikut kuat.
muti: boleh minta e-mailnya, siapa tau bisa bertukar informasi, makasih ya..
special thanks to mommiesdaily, terutama affi :D
untuk temen2 yang udah RT & share fb, makasih banyak ya.. berkat kalian kemarin Yardan banyak mendapat doa & pelukan.. hahaha..
Semoga Tuhan membalas kebaikan kalian semuaa.. Amin.
Gemma…selama lo kuat dan terus semangat,yardan pasti kuat dan semangat juga…never give up darling,Allah pasti denger doa semuanya untuk yardan…kiss kiss dr call untuk yardan..muuuuuuaaaach!
Dear Gemma and Yardan,
Gue yakin lo adalah orang yang sangat kuat dan tegar, dan gue yakin juga lo dan D’Perdanas bisa melewati cobaan ini.
Gue sangat yakin kalo Yardan itu juga sekuat dan setegar Ibunya.. :)
Semoga Yardan selalu diberikan kesehatan, keberkahan dan lindungan dari Allah SWT Amien :)
We Love U Yardan.. :)
Kiss kiss from Kindi for Yardan :) Muach :) (Lho, Cowok kok cium cowok) hehehhee :)
SMILE Gems :)
vya, santi, merah gonjreng,
terimakasih banyak atas dukungan & doanya ya..
kiss-kiss buat call & kindi..
gemma : alamat emailku nanti dari affi aja ya…
wa.. ibu Gemma tabah sekali.. Saya pasti mendoakan yang terbaik buat ibu dan Yardan.. Kalau ada masalah jangan disimpen sendiri bu.. slain share lewat tulisan, share ke sahabat2 pasti berguna.. :)
Teteup semangat yah gem… Mudah2an Yardan mendapatkan pengobatan yang tepat dan sehat nantinya. Amiennn ya robbalallamin….
semua ada jalannya,semoga dengan ini ibu lebih siap dalam menghadapi cobaan dari yang datas
semagat terus ya ibu
banyak usah dan doa
Mba gemma salam kenal
Kebetulan saya browsing akhirnya saya membaca hal yg mirip sekali dengan keluarga kami, dan kebetulan istri saya jarang menggunakan dunia maya, jadi sayalah yg akan bercerita.
Pengalaman hidup mba rasanya hampir sama persis dengan kami, saya sampai hari ini alhamdulillah nabil (anak kami) sudah berusia 5 tahun, tidak pernah terlupakan waktu tahun 2006 november, betapa sulit dilukiskan dengan kata kata bahwa anak kami mengalami kelainan jantung pa vsd (detailnya istri saya yg sangat memahami) karena saya walaupun sebagai suami sangat tidak kuat mendengar dan menyaksikan kejadian pada saat itu, dimana setelah konsul beberapa dokter (5 dokter) dan berakhir di dokter tan teng hong kkhospital, bahwa nabil cukup beresiko jika dioperasi, dan untung mereka cukup sportif mengatakan apa adanya.
Saat ini kami tak lupa berdoa untuk kesehatan nabil, adapun yg kami lakukan adalah berobat alternatif dengan pijat.
Saat ini nabil sudah sekolah tk, dan tentunya saya sangat bersyukur atas segala yg dititipkan Allah kepada kami, kondisinya memang terkadang agak biru terutama jika berlari atau cuaca dingin berlebihan, akan tetapi untuk kondisi lainnya nabil dapat tumbuh seperti anak anak lainnya.
Mungkin itu dulu mba gemma, yg saya dapat berbagi, saya domisili di jakarta jika mau kontak kontak email saya kemaszul@gmail.com
Manusia diciptakan dengan segala keunikan, hanya meminta kepada Allah SWT, kita akan hidup lebih tenang.