You Might Need to Know: Kawasaki Syndrome

No, no. Ini bukan sepeda motor Kawasaki. Memang tak terlalu banyak orangtua muda yang mengenal penyakit satu ini. Padahal, penyakit ini sangat berbahaya dan gejala awalnya seperti demam biasa. Lewat tulisan ini, saya ingin berbagi kepada pembaca Mommies Daily pengalaman berharga yang saya dan suami rasakan di akhir Oktober 2007 tentang penyakit mematikan ini.

Sebagai orangtua baru (Makaio lahir bulan Oktober 2006) yang tergolong “cuek”, saya dan suami tidak rajin membaca informasi penyakit-penyakit anak yang berkembang di dunia. Yang kami tahu, Maka adalah anak alergi yang cukup serius. Di umurnya yang satu tahun saat itu, Maka belum bisa makan seafood, kacang-kacangan, dan bahkan susunya pun harus susu khusus hypo-allergenic. Dan, karena alerginya itu, dia sering diserang batuk pilek yang selalu disertai muntah. Oh ya, dia lahir dengan berat badan rendah dan klep lambung yang belum sempurna (reflux), jadi setiap kali kesehatannya terganggu dia pasti muntah-muntah.

Di bulan Oktober itu, beberapa hari setelah Lebaran, Maka terkena batuk pilek disertai muntah-muntah, yang membuat suhu badannya mulai merangkak naik. Kami menduga dia masuk angin karena sehari sebelumnya kami sekeluarga berenang ke pantai Ancol. Kami membawanya ke dokter dan sudah diberi obat. Tapi, sampai hari ke-4, batuknya tidak berkurang dan dia tidak mau makan/minum susu. Panasnya semakin tinggi. Akhirnya kami bawa dia ke rumah sakit cukup terkenal yang tidak terlalu jauh dari rumah. Dia sudah langganan ke salah satu dokter yang khusus menangani batuk pilek serta asmanya. Diputuskan Makaio harus dirawat. Kami setuju, karena diinfus adalah satu-satunya jalan supaya dia tidak kekurangan cairan. Dokter meyakinkan kami bahwa Maka akan bisa keluar dalam 1-2 hari saja. Darahnya dicek, dan dia juga dirujuk ke dokter THT. Hasilnya, lekositnya tinggi, trombositnya juga meningkat. Tapi, dokter THT menyatakan tidak ada infeksi telinga.

Satu malam menginap, kondisi Maka ternyata makin memburuk. Obat batuknya tidak bereaksi, dan infus tak membantu menurunkan panasnya. Sialnya lagi, dokter yang merawatnya akan cuti panjang esok harinya. Jadi Maka dirujuk ke dokter lain di rumah sakit itu. Karena tidak kenal, saya dan suami lalu memindahkan Maka ke rumah sakit lain yang salah satu dokternya pernah merawat alerginya.

Saat diboyong ke rumah sakit kedua, kondisi Maka semakin aneh. Matanya merah dan banyak kotorannya. Lalu di punggungnya ada bercak merah seperti kecipratan tinta. Dokter di rumah sakit kedua dengan sigap memberi obat yang saya lupa apa namanya, yang dengan cepat menurunkan panasnya. Setelah di-usg, dokter mendiagnosa infeksi saluran kencing dan radang tenggorokan.

Lega karena panasnya turun, saya kira badai sudah lewat. Hari berikutnya, telapak kakinya mulai bengkak. Bibir dan lidahnya mulai merah. Saat itulah sang dokter kedua menyebut Kawasaki Syndrome untuk pertama kalinya. Dokter itu mengatakan, ini baru kemungkinan. Dan beliau akan memberi obat Immunoglobulin, hanya untuk jaga-jaga saja. Maka juga dirujuk ke dokter jantung anak. Lho, apa hubungannya dengan jantung???

Penasaran dan setengah panik, bapaknya langsung browsing Kawasaki Syndrome. Info yang kami dapat ternyata sangat mengejutkan! Penyakit ini ditemukan oleh seorang dokter Jepang, Dr. Tomisaku Kawasaki, di tahun 1967. Karena itu disebut penyakit Kawasaki. Katanya, penyakit ini menyerang anak rata-rata usia 1-10 tahun, dan mayoritas ras Jepang dan Korea. Sebagian gejalanya persis dengan yang dialami Maka: panas tinggi yang tidak turun dengan pemberian paracetamol, infeksi saluran kencing, mata merah, bibir dan lidah merah (strawberry tongue), bercak merah di tubuh, telapak tangan/kaki bengkak, dan peningkatan trombosit.

Gejala lainnya: terjadi pengentalan darah, pembengkakan cardiovascular, pembengkakan pada liver, peningkatan detak jantung, kulit kuku-kuku kaki dan tangan terkelupas dan berujung pada kerusakan jantung permanen. Jika tidak ditangani dengan benar, bisa menyebabkan kematian. Penyebab penyakit ini sendiri tidak diketahui secara pasti, dan obatnya hanya satu, Immunoglobulin. Immunoglobulin, atau bisa disebut juga Gamma Globulin adalah semacam protein antibodi yang dapat dengan signifikan meningkatkan kekebalan tubuh.

Setelah infus Immonoglobulin satu botol, disertai beberapa obat lain, kondisi Maka akhirnya membaik dan boleh pulang. Mengingat akibat penyakit ini sangat serius, sepulang dari RS kedua, saya dan suami membawa Maka ke dokter spesialis jantung anak yang juga murid dari dr. Kawasaki sendiri, dr. Najib Advani.

Karena semua gejalanya sudah tidak kelihatan, dr. Najib sulit mendeteksi apakah Maka benar-benar terkena Kawasaki Syndrome atau bukan. Yang jelas, dosis Immunoglobulin yang sudah diterima Maka tidak cukup, bila ia memang kena Kawasaki. Kami pulang dan berpikir, apakah akan memasukkan Maka ke RS ketiga untuk pemberian Immunoglobulin lanjutan, atau diam saja. Pertimbangan kami, saat itu Maka sudah trauma dengan rumah sakit dan jarum suntik. Ia menjerit-jerit tidak karuan setiap kali melihat dokter atau perawat. Malamnya, gejala lain yang sangat bizzare di mata kami, muncul. Kulit di sekitar kuku-kuku tangannya mengelupas, dan kukunya seperti mau copot! Dalam hitungan menit, kesepuluh jari tangannya mengalami hal serupa.

Besoknya, kami kembali ke dr. Najib. Kami menginap di rumah sakit ketiga, di dalam ruang isolasi tanpa jendela. Hal ini karena penderita Kawasaki Syndrome kekebalan tubuhnya sangat drop dan bisa terjadi komplikasi kalau sampai ketularan penyakit lain. Dia kembali diberi infus Immunoglobulin sebanyak sepuluh botol selama 3 hari 2 malam, dan terus dipantau kondisi jantungnya.

Hari ketiga, dia dinyatakan aman dari Kawasaki Syndrome dan kondisi jantungnya normal. Suhu tubuhnya masih di atas 37 derajat, jadi dr. Najib belum mengizinkan pulang. Tapi, melihat kondisi psikis Maka yang sangat rewel di sana, dan saya pun sudah nyaris sinting karena bolak-balik masuk rumah sakit selama dua minggu, kami memaksa pulang ke rumah. Dua minggu kemudian, kami kembali ke dr. Najib untuk konsultasi dan beliau menyatakan Maka sudah baik-baik saja.

Puluhan juta kami habiskan (satu botol Immunoglobulin harganya berkisar 1,7-2,5jt, tergantung charge dari rumah sakit) untuk menyembuhkan Maka. Traumanya pun cukup lama baru hilang. Tapi, kami lega dia pulih 100% dari penyakit aneh dan mengerikan ini.

Semoga bermanfaat! :)

Learn more about Kawasaki Syndrome here !

This story is written by Erwen. Thank you so much for sharing this important story for us, Erwen. Glad that Maka is healthy now :)


38 Comments - Write a Comment

  1. Erwen,
    Dsa-mu (Dr. Najib)sama dgn anakku yg memang memiliki penyakit jantung bawaan.
    Kawasaki ini kalo lambat ditangani bisa membahayakan jantungnya (pernah baca di suatu majalah).
    Mudah2an Maka selalu diberi kesehatan ya.. Amin..

  2. Thanks, sanetya.
    Aku malah blom pernah denger penyakit Guillain-Barre Syndrome. Mesti browse lagi nih, hehe.
    Kalau itu penyakit anak2, maybe it’s your time to share w/ the mommies here. :)

    Iya bener, rets. Memang bisa merusak jantung, dan seumur hidup cacat jantung.
    Makanya ngeri ya!
    Amiin, semoga anak2 kita semua selalu sehat. Thank you.

  3. Ya Allah, aku ngeri baca ceritamu bu.. ga kebayang gimana perasaanmu sebagai orang tua (latifah sariawan rewel ga bisa makan aja aku sampe nangis-nangis)..

    Itu penyakitnya bisa kambuh lagi? semoga selalu diberi kesehatan..

    (itu obatnya mahal amat, dibayar asuransi ga?)

  4. Duh, semoga Maka sehat selalu ya, Nak. Hati gue ikut teriris, Wen, baca cerita ini. Thank you for sharing juga, bikin kita semua ngeh ttg penyakit ini. Gue selama ini sempet baca-baca ttg Kawasaki Syndrome, tapi belum pernah denger sendiri pengalaman/cerita dr keluarga si penderitanya.

    Be tough ya jeng, all the three of you. Kisses and hugs from Tante Ira dan Nadira :-)

  5. Duh, maap eike syibuk tahun baru di kantor, sampe blm sempet nengok ke sini lagi.

    @lita @lolita: ya, thank God keluargaku masih dilindungi yang maha kuasa. Jadi Maka tertangani dengan baik.

    @shanti: di masa itu pun berasa udah mau sinting, baik aku dan suami. Kalo bs jerit sekenceng2nya di RS mah udah gw lakuin, tuh, hehehe. Tapi kami sama2 belajar utk handle crisis dengan lebih baik, berkat pengalaman ini.

    Obatnya emang mahal, tp alhamdulillah dicover sm kantor. Cuma biaya “operasional” mondar-mandir RS dan tetek bengek lainnya lumayan jg tuh, hehe. Tapi tetap bersyukur, karena Maka sehat total.

    @ira, yep. Gak bnyk org tahu penyakit ini. Bahkan wkt itu aku rasa dokter pertama yg handle Maka pun kurang paham penyakit ini. Tapi kasusnya mulai bnyk lho di Indonesia. Jadi penting utk diwaspadai.

    Thanks for your support. :)

  6. syukur Maka sembuh total yaa…
    ponakan gw juga ada yg kena…katanya total biaya 22jt…no wonder kalo baca per botolnya segitu ya wid…
    untungnya walo dia di kediri, dokternya langsung ngeh. takjub dan besyukur dokter daerah bisa mengenali gejalanya. soalnya kalo telat bisa laen ceritanya :(

    thanks for sharing yaa

  7. Thanks sharing nya….mbak….
    Saya skrg lg browsing2 ttg kawasaki disease ini…Saya baru pulang dari dokter…karena anak saya demam tinggi sudah 4 hari tidak sembuh2……Pada demam hari kedua saya bawa Hanif (nama anak saya) ke dokter, tidak terlalu tinggi demamnya.. sehingga dokter hanya memberi obat turun panas sambil suruh datang 2 hari lagi bila tidak membaik. Karena tidak membaik, pada hari ke 4 saya datang lagi ke dokter, tp dengan kekhawatiran dg menurunnya kondisi hanif. Dokter di sini (Kato sensei) langsung curiga bahwa….kemungkinan ‘one of the most dengerous disease – Kawasaki disease’ dg beberapa tanda ditemukan benjolan /bengkak limpa di leher, mata merah, kaki merah, mulut merah dan berdarah. Langsung anak kami dirujuk ke higashi hiroshima medical center, dg di lakukan tes di jantung nya, dan diambil beberapa sampel darah untuk uji lebih lanjut. Hasil tes thd jantungnya tidak ada masalah, dan dari hasil tes darah nya blm bisa disimpulkan bahwa ini adalah kawasaki disease, sehingga masih diobati d antibiotik. Saya berdoa.., semoga anak saya cepet sembuh dan smoga tidak terkena penyakit kawasaki ini….
    Sesampai nya di rumah saya berfikir ternyata banyak sekali penyakit aneh2 selama kami tinggal di Jepang . Selama tinggal di sini, Kato kid’s clinics, Motonaga clinics, Miwa clinics begitu akrab kami kunjungi mengingat begitu banyak dan bervariasi nya penyakit akibat cuaca yg berubah2 drastis. Saya lihat tagihan RS ternyata 26950 yen..(hampir Rp 3 juta), beruntung karena smua anak wajib ikut asuransi, kami hanya membayar 500 yen…(sambil berfikir dan berharap smoga di Indonesia bisa mendapatkan fasilitas kesehatan nomor 1 dg biaya yg sgt murah…..Smoga korupsi dan sgala mafia2 kasus yg ada di Indonesia yg skrg ini hangat dibicarakan bisa diberantas…shg bs digunakan untuk asuransi kesehatan….amien)

    Higashi Hiroshima, 22 april 2010

    salam, herman dan keluarga

  8. Mas Herman,
    Wah, semoga anaknya tidak apa2, ya… Kawasaki syndrome kalau ditangani sejak dini insya Allah tidak sampai tingkatan “berbahaya.” Begitu kata dr. Najib. Saya rasa Anda berada di negara yang tepat untuk mengobati, krn kenyataannya di Indonesia tidak terlalu banyak org/dokter paham penyakit ini. Hal ini juga yang menyulitkan pasien mendapat perawatan yang tepat.

    Pokoknya perhatikan detik demi detik perubahannya, dan amati gejala2nya yang ajaib itu. Semoga Hanif cepat sembuh total. Doa saya buat Anda sekeluarga. :)

  9. IMMUNOGLOBULIN !
    yah…sama persis ketika papa ku terkena Gulian bare syndrom. Ia jg di resepkan immunoglubolin ato di sebut gammamun. Hrg nya sktr 2 jt an per kantong.

Post Comment